Commentaires sur : Fibromyalgie : le nouveau mal du siècle

Par : Claude Honoré

Claude Honoré — Sat, 29 Feb 2020 11:46:00 +0000

bonjour,
Je suis fibromyalgique depuis l’adolescence, mais je l’avais deviné au fils des années 2000 quand un des très nombreux rhumatologue m’a enfin dit que je devais souffrir de fibromyalgie. A l’époque surprise je me reconnaissait enfin dans une maladie jusque l’a fantôme sur le plan de la reconnaissance car je finissais pas croire moi même que c’est moi qui affabulait…
bref nous sommes en 2020 j’ai 49 ans et j’ai commencé le tramadol il y a 20 ans par des doses plus ou moins légères jusqu’à arriver à 200mg lp matin et soir. Devant une crise nouvelle alors que j’étais sous tramadol je dis à ma généraliste : » mais dans quel état serais je si je n’avais pas le tramadol ??? » a cela le verdict est tombé… mais depuis le temps que vous le prenez vous vous êtes accoutumées et il ne vous est plus efficace…. Je me demande alors pourquoi le prendre…. même si je le supporte très bien, il n’est pas anodin pour le foie… donc je décide de diminuer. jusqu’à 100lp matin et soir cela se passer bien à part de violents maux de tête… mais depuis que je suis passée à 100lp le matin et 50 le soir c’est la cata… je me demande si c’est un syndrome de sevrage… si c’est ma fibromyalgie qui est tout juste stabilisée avec 100 matin et soir… bref je suis en plein doute.
Je ne suis pas chochotte… la douleur je la connais depuis mon adolescence… mais là cela devient vraiment dingue…
je précise que je suis évidement sous paracétamol, isrs, anxiolytique pour essayer de dormir…mais que je suis toujours crevée, je suis équipée pour dormir d’un appareil étant apnéique sévère du sommeil…je prends du levothyrox du magnesium + B6 plus omega 3… et je fais chaque année une cure thermale à saint paul les dax pour la fibromyalgie. Je suis en invalidité depuis 2008… à l’époque j’y ai été mise pour dépression de la douleur.
PS j’ai effectivement eu un et de très gros chocs psychologiques dès la petite enfance…
Malgré tout cela je garde la patate car je suis une batante ;-)))

Par : Jamison Kliff

Jamison Kliff — Tue, 03 Jul 2018 15:02:00 +0000

Je m’appelle Jamison. J’ai été diagnostiqué de l’hépatite B en 2016. J’ai essayé différents moyens de guérir, mais en vain jusqu’à ce que j’ai vu un poste sur un site de santé à propos d’un médecin africain qui prépare des plantes médicinales pour guérir toutes sortes de maladies, y compris virus de l’herpès, je n’étais pas très sûr si c’était vrai, mais j’ai décidé de l’essayer, je contacte ce médecin à base de plantes via son email tel qu’il a été écrit sur le post. Le médecin à base de plantes m’a dit de ne pas payer pour le médicament tout ce que je dois payer est le coût de l’expédition et je peux payer pour le médicament après et voir le résultat. Il a expédié le médicament à base de plantes à mon pays et je l’ai reçu et utilisé comme prescrit. Deux semaines plus tard, je suis allé au laboratoire pour faire un test et voir que c’était négatif. Je veux profiter de l’occasion pour dire merci Dr Okosu, maintenant je peux vivre une vie normale sans crainte. Et aussi d’utiliser cette opportunité pour dire aux gens là-bas qu’il y a espoir de guérir de l’hépatite et d’autres formes de MST et d’infections.

Voici son email [email protected] ou son numéro whatsApp +2348119663571 Il l’a fait pour moi, je sais qu’il peut le faire pour vous ou quelqu’un près de chez vous.

Par : isabelle gaucheron perol

isabelle gaucheron perol — Tue, 26 Dec 2017 07:26:00 +0000

J’en souffre aussi depuis 10ans, ne pouvant vivre seule, je mr suis installée dans une résidence ‘senior’ ayant une piscine, faire des exercices lents dans l’eau chaude me fait beaucoup de bien. Cette maladies a eu raison de mon couple, les enfants on eu du mal à la comprendre ma famille aussi
La thalassothérapie me fait beaucoup de bien, c’est onéreux, mais ça vaut le coup. Courage

Par : mousty poes

mousty poes — Wed, 08 Nov 2017 19:06:00 +0000

c »est qui ce medecin est ou travaille t-il

Par : Melissa DEPIERRE

Melissa DEPIERRE — Tue, 10 Jan 2017 19:20:00 +0000

bonjour je suis étudiante sur Marseille en dernière année de kinésithérapie.
J’ai dans mon entourage proche une personne qui est atteinte de cette maladie, et je vois ce qu’elle provoque au quotidien. La première mission du kinésithérapeute est de soulager la douleur, c’est pour cela que j’ai decider de faire mon mémoire de fin d’études sur cette pathologie et plus précisément sur une approche globale (méthode de L’HAS) qui comprend un réentrainement à l’effort progressif, de la relaxation par de la musicothérapie (Music care) et un suivi hebdomadaire AVEC les personnes pour faire le bilan des activités de la semaine, conseil et établissement d’objectifs réalistes, et cela dans le cadre d’un cabinet libéral pour avoir un suivi régulier;
je suis ici pour savoir si mon projet de traitement intéresse des personnes vivant sur Marseille et qui seraient prêtes à suivre ce programme pour faire avancer la prise en charge des fibromyalgiques par le secteur médical.

sinon pour avoir votre ressenti de la place de la kinesitherapie dans votre pathologie ou qu’est ce qui vous soulage ?

Cordilament

Melissa Depierre [email protected]

Par : Dominique

Dominique — Thu, 22 Sep 2016 05:05:00 +0000

Bonjour Corinne, j’ai 53 ans et fybro depuis des années. Je ressensla mmême chose que toi. La seule solution c’est d’aller à son rythme car c’est l’unique solution pour survivre. Notre seule culpabilité c’est d’avoir trop fait pour tout. Voilà le pb. Alors je vous souhaite beaucoup de courage! Dominique

Par : hawai

hawai — Tue, 08 Dec 2015 12:40:00 +0000

je suis dans le meme cas que vous vouscen etre ou dans vos dossier moi il me proposevune formation je sais meme pas sije serai capable d y aboutir

Par : louise 57

louise 57 — Tue, 13 Oct 2015 16:08:00 +0000

Bonjour quinquagéniale,
votre post date mais je voulais juste vous dire que je viens de découvrir (par moi-même) après maintes recherches que je souffrais probablement de fibromyalgie, au vue de mes symptômes très nombreux mes médecine en sont aussi convaincus.
En vous lisant, je me reconnais à 100%, je n’ai que 40 ans mais un parcours de combattant derrière moi et les séquelles qui s’en suivent aujourd’hui ou surtout depuis 2004-2005 lors d’une période professionnelle et familiale ultra-stressante. mais jusque là j’ai toujours laissé mes bobos de côté les mettant sur le dos du boulot, stress, grossesses,…
j’en pleure encore en vous lisant, je me reconnais tellement dans votre récit!
j’ai rv dans un mois avec un rhumatologue, après avoir suivi un neurologue, des psy, kiné, acu,…
j’espère trouver des solutions à mon mal / mes maux qui dure(nt) depuis toujours j’ai l’impression. c’est tellement vrai ce que vous dites à propos du fait qu’il faut savoir dire NON et se donner enfin la place qu’on mérite et penser à soi, choses qui ont beaucoup manqué dans ma vie.
j’ai changé mon hygiène de vie (alimentation, arrêt de travail, rythme moins accéléré,…), prends du temps pour moi,…le seul point négatif est mon mari imposant qui sait juste me critiquer sans jamais rien faire,…j’ai du mal à le sortir de ma vie, il refuse le divorce malgré qu’on ait jamais rien eu en commun à part 2 enfants (4 et 3 ans). je suis persuadée que sa présence m’étouffe même s’il est souvent au travail et que je l’ignore depuis plus de 3 mois.
enfin…beaucoup de changements pour sortir de cet engrenage et grand espoir quand à ma guérison, maintenant que j’ai mis un nom sur ma maladie donc recherches, recherches sans cesse de solutions naturelles, je refuse de me doper aux calmants.
voilà pour mon histoire…merci beaucoup pour votre récit touchant et merci à tous ceux qui apporteront des solutions et des conseils à ceux qui souffrent de cette foutue maladie. bien le bonjour et courage à tous.
Louise 57.

Par : brigitte

brigitte — Sun, 23 Aug 2015 13:44:00 +0000

wow comme ses bien dit et tellement clair merci , moi je suie fibromyalgique depuit 7ans mon doc dit severe mes ses quoi severe? jai aucun répit je me deplace en marchette je marche plus car mes jambes me fond trop mal et jai été declarer invalide jai 49ans mere monoparental de deux garcons je vie seule .

Par : Florence

Florence — Tue, 04 Aug 2015 13:33:00 +0000

Bonjour à toutes et à tous,

J’ai 51 ans, je souffre de fibromyalgie depuis 10 ans et diagnostiquée seulement depuis 6 mois. Je suis « atteinte » aussi d’une hypothyroïdie auto-immune et, la cerise sur le gâteau, du syndrome de Raynaud.
Comme beaucoup j’ai rencontré des médecins qui n’ont pas du tout fait attention à ces douleurs : c’est la tête, et j’en passe…
J’ai diagnostiqué moi-même la fibromyalgie, en faisant des recherches, il y a 5 ans jusqu’à ce j’arrive à obtenir un rendez-vous au service du centre de la douleur de l’hôpital. Surtout, ne baissez jamais les bras, même si vos bras sont douloureux (les miens le sont)…

Ma vie et mes activités ont changées. Une chose est sure, j’ai appris à faire plus attention à moi, à cesser de m’oublier au profit des autres. A me cocooner, à dire NON, à profiter de la nature, à choisir mieux mon entourage. Me sentir plus libre… Bref, à m’aimer et me faire plaisir d’avantage, même avec pas grand-chose. Rien que ça, c’est du bonheur même si j’ai mal.
J’ai une bonne bouillotte pour les jours de froid et une lampe infrarouge. Ca ne soigne pas, mais ça aide.
La balnéothérapie m’a fait du bien, le laroxyl me permet de dormir. Il ne reste plus qu’à reprendre une activité professionnelle…

Par : Éden

Éden — Fri, 24 Jul 2015 15:15:00 +0000

Je valide aussi…..

Par : Éden

Éden — Fri, 24 Jul 2015 07:03:00 +0000

Merci madame de se témoignage ou je me suis tout a fait reconnue.
Quelque part et veuillez m en excuser cela me conforte de savoir d autres personnes dans notre cas….qui savent de quoi on parle par moment j ai l impression de tomber dans la folie….mais non !pas du tout….ces témoignages sont précieux pour beaucoup d entre nous.
Douce journée a vous…..
Eden

Par : corinne

corinne — Sat, 18 Jul 2015 10:11:00 +0000

bonjour bidule,ta cure a saint amand est elle payante,y a t il une prise en charge par la secu la mutuelle,je suis du nord et cela m interesse beaucoup,quel soins conseille tu et combien de temps merci pour ta reponse

Par : corinne

corinne — Sat, 18 Jul 2015 10:05:00 +0000

merci pour ce beau temoignage,je m y suis retrouvee,cela fait 10 ans que je suis devenue une loque humaine,10 ans de souffrance,incomprise,ballottee de medecin en medecins ,d examens en examens,ma vie est un enfer sur terre,j ai 51 ans,j ai un corps d une vieille femme de 90 ans,de medicaments en medicaments,aucun resultats,je ne me reconnais plus,moi la femme dynamique,forte,courageuse que j etais c est eteinte avec cette fibro.on m as cataloguee de depressif,de paresseuse qui se plaint tout le temps;ma famille a eclatee,ainsi que les amies aussi,plus de sortie,plus de sport,on devient ininteressante pour tout le monde.on s isole,et la ,la depression vous tombe dessus,a force de lutter,contre et envers tous,une lutte sans merci pour reconnaitre son etat par le gouvernement,le medecin,le boulot,sa famille,on est pas des psy,ou des hypocondriaques,on m as envoyee voir des psy,en vain, arret de travail a repetition,je ne sais plus marcher,porter du lourd,faire le menage,les courses,perte de memoire,de concentration,douleur abdo,douleur dans tout le corps,comme si mon corps entier est passe sous un camion,la moindre chose a faire me coute,je baisse les bras,marre de cette vie de douleurs,quand vont il trouver un remede,une solution,quand va t on enfin reconnaitre la fibro au niveau social et administrative,quand va t on trouver la cause exacte,es ce du aux vaccins? es ce du a des chocs affectifs,a des accidents de voiture,ou le cerveau qui deffaille,le centre de la douleur; quand va t on trouver un remede efficace qui nous assomme pas,sans effets secondaires;et surtout la reconnaissance de la fibromyalgie,et la prise en charge complete a la secu.du matin au soir et du soir au matin j ai mal,les nuits sont agitees sans sommeil profond,que vais je devenir?les douleurs sont encore plus fortes en prenant de l age et plus insuportable pour moi,position assise ca va pas,debout ca va pas,allonge ca va pas quand vais je trouve du repit rien qu une journee,une semaine,un mois sans douleur?voila mon temoignage,non la fibromyalgique ce n est pas dans la tete,c est reelle,et je ne la souhaite pas a mon meilleur ennemie.merci de m avoir lue

Par : Dolorès

Dolorès — Mon, 06 Jul 2015 21:53:00 +0000

Bonsoir faites vous representer par le délégué Syndical ou du personnel et aussi par la medecine du travail bon courage

Par : JANE MARPLE

JANE MARPLE — Tue, 31 Mar 2015 06:06:00 +0000

JE VALIDE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Par : Bidule

Bidule — Thu, 26 Mar 2015 13:15:00 +0000

Petite info perso…après 5 ans de recherches (voir les 100 symptômes des fibromyalgiques) pour poser le diagnostic…j’ai appris à vivre avec sans médoc…depuis 3 ans je fais une cure â St Amand les eaux (je suis du nord) pourquoi là, elle m’est très bénéfique car les boues sont extrêmement detoxyfiantes et participent donc activement à « l’épuration » de mon corps…c’est vraiment efficace, je gagne un mois sans douleur tous les ans, cette année 6 mois de répit et les fortes douleurs sont en baisse importante, ce qui rend la vie plus facile…

Par : elle04

elle04 — Wed, 24 Sep 2014 12:55:00 +0000

je sais depuis 7 ans que je suis fybro mais aucun médecin ne me prends au sérieux je suis un caractère fort mais là j’en ai marre la maladie est peut être psy mais la douleur est bien réelle

Par : Sylvie Bayer

Sylvie Bayer — Wed, 24 Sep 2014 07:04:00 +0000

Moi aussi j’ai cette maladie ça fait des années que je me plaignais de douleurs a mon bras droit mes cervicales ainsi que mon dos on m’a opéré du canal carpien et cubital on m’a donné des traitements pour la sciatique des sceances de kyne a répétition des traitements comme le tramadol a forte dose mais sans succès des myorelaxants etc… On a voulu me repérer du canal carpien et cela pendant des années rhumatologue différents médecins mais rien je me retrouver avec minerve couché avec des douleurs insupportables après ça s’est propagé dans mon bras gauche mes jambes mes chevilles j’en pleurai j’étais serveuse en extra je douillais avec mes plateaux mais je souffrais dans mon coin et un jour j’ai dit stop ça suffit il faut faire quelque chose j’ai 4 enfants j’ai trop mal rien pour me soulager aidez moi et là on m’a envoyé chez un autre rhumatologue qui m’a fait des tests sans rien me dire et m’a trouvé 11 points et m’a dit c’est une fybromialgie enfin un nom sur mes douleurs j’ai dit ouf enfin un traitement qui va m’aider centre anti douleurs 2 mois d’attente un medicament, rien, on augmente, rien on rajoute un autre et ainsi de suite on vous dit vous allez devoir aller a l’hôpital 8 jours et blablabla bref tout ça pour dire que je sais maintenant ce que j’ai qu’on s’insinue plus que je simule parce qu’après scanner radio et qu’on ne voit rien on a l’impression de passer pour une simulatrice mes douleurs sont un peu calmé on m’augmente mon traitement tous les 4, 5 mois mais ils sont bels et bien la un peu soulagé mais là j’essaie de vivre avec dans ma vie quotidienne ce n’est pas tjrs évident surtout avec mes bras mes enfants m’aident plus mais moi femme active super speed dépendre des autres me fait bizarre on sait qu’on est et qu’on ne sera jamais plus comme avant mais on vit avec cela me fait du bien de voir d’autres témoignages merci et courage a tous

Par : Vava

Vava — Tue, 23 Sep 2014 12:38:00 +0000

Pour ceux qui auraient la flemme de lire :
– Quelques correction rapport à la fibro
– Un message : CA N’EST PAS UNE FATALITE. C’est pénible. C’est chiant. Les gens comprennent que dalle. Mais on à vécu avec avant qu’on nous en donne le nom, maintenant que c’est diagnostiqué, il faut se servir du nom pour améliorer ses relations aux autres afin de faire accepter la maladie en tant que maladie. Et apprendre a prendre soin de soit. Aussi.

Je vais probablement me faire taper sur les doigts, mais même si ce témoignage est aussi intéressant que touchant (merci l’auteure !), il a tout de même trois ans et comporte donc quelques erreurs :
notamment sur le fait que la Fibro atteins surtout
les femmes passé la 40aine. Depuis que ça n’est plus classifié comme une maladie
mentale, on s’est rendu compte que ça se déclarait dès l’adolescence, et
chez les deux sexes. Seulement, a un(e) ado et a un homme, on leur dit
un peu plus souvent « arrête de te plaindre pour rien ! » qu’à une femme.
(D’ailleurs elle le dit : « Or, la fibromyalgie passe le plus souvent
inaperçue : les autres pensent que vous vous plaignez en vain, de choses
qui passeront avec le temps » )
puis bon, le côté « tempérament des
fibromyalgique » me hérisse un peu le poil, même si c’est pas faux, c’est
tout de même s’en-cloisonner et sortir du domaine purement médical/soin.
Même si elle dit une chose très juste, dont je parlerai plus bas XD oui
j’ai écris une pavasse.

De même, je le trouve un peu… comment dire ? Victimisant pour les patients :
« Comme
il n’existe pas encore de véritable traitement, la crainte qui vous
saisit à l’annonce de votre maladie, en augmente encore l’inconfort. On
ne sait pas contre quoi l’on se bat. On sait seulement sa douleur. On se
sent crucifié.
La fibromyalgie est une affection longue durée, puisqu’elle est “votre amie pour la vie”.
Elle est extrêmement invalidante et douloureuse, et perturbe de beaucoup le quotidien des patients.
Dans
les cas extrêmes, le patient est traité à la morphine dans les centres
anti-douleur. Pour peu qu’il ait eu la chance d’y obtenir une
consultation. »
Pour
le vivre tous les jours, c’est une maladie pénible, certes, et le seuil
de tolérance est différent pour chacun, de même que la façon de le gérer ou de l’appréhender, mais je ne la considère pas
comme « extrêmement invalidante ». De même que l’expression « on se sent
crucifié » me paraît carrément extrême. En mettant en place des habitudes
et des systèmes de vie, en faisant attention, en continuant une
activité physique et professionnelle, en se faisant plaisir et en vivant
sa maladie comme une part de son existence et non comme un fardeau, on
la vit très bien (parole de libraire fibromyalgique propriétaire de sa librairie indépendante !).

Alors
oui, y’a des matins où j’ai tellement mal que j’en vomis. Y’a des
moments où je suis tellement fatiguée que j’en tombe. Y’a des jours où
je ne supporte pas le moindre contact, que ce soit celui des vêtements
où d’une personne. Y’a des jours où je ne trouve plus mes mots, y’a des
jours où j’ai des absences, y’a des jours où certains sons ou odeurs me
rendent tout simplement timbrée. Mais ce sont des jours. Même si parfois
plusieurs se suivent et se transforment en mois.

La
plupart du temps ça va. C’est une douleur comme une courbature
récalcitrante, d’une intensité s’approchant souvent plus d’une luxation
d’épaule. Mais le corps humain s’habitue à tout.

Après,
ceci dit, j’ai 26 ans, je suis diagnostiquée depuis 4 ans et j’ai mal
depuis que j’en ai 11, donc forcément, mon point de vue est probablement
biaisé rapport aux personnes diagnostiquées sur le tard à qui on fait
une montagne d’une pathologie qu’elles AVAIENT ET GÉRAIENT DÉJÀ avant
qu’on ne lui donne un nom. Et j’insiste là dessus. La plupart du temps, la fibromyalgie est là depuis LONGTEMPS.
Ce
qui pêche vraiment, la plupart du temps, c’est la communication pour
faire comprendre au médecin traitant pas toujours très au courant (la fybro est reconnue comme maladie chronique que depuis 2006/…) et a l’entourage que cette maladie est pénalisante pour
certaines choses du quotidien, dire en quoi, en parler, et surtout
faire en sorte de pouvoir faire les choses en question quand on le peut.

« Le
fibromyalgique a un tempérament altruiste, idéaliste, porté à aider le
genre humain. C’est aussi l’explication du fait qu’on lui a
généreusement remis sur les épaules les tâches les plus difficiles :
élever un enfant seule, arbitrer une famille de délirants, assumer un
travail épuisant,
être engagé dans un combat associatif ou syndical etc etc.
Une fois la prise de conscience faite, il faut changer de vie : le traitement est là. »

On passera sur le « on lui généreusement remis sur les épaules… »
Mais
la réflexion n’est pas idiote : pas question de cesser d’être à
l’écoute des autres, mais commencer a être à l’écoute de soi. Ce qui n’a
rien de moins facile, d’autant plus quand on a habitué l’entourage à
être disponible. Car même s’ils te disent « repose toi ! » dès la première
possibilité, naturellement, parce que TU LES AS HABITUE TOI MÊME A CE RÉFLEXE ils vont se tourner vers toi.
Donc communication encore, désapprendre ce qu’on a enseigné, apprendre a demander de l’aide, et surtout à dire non.
Et boudiou c’est pas simple.

« Là encore les médecines dites parallèles sont d’un grand secours.
Pour qui ne l’a jamais tenté, allez vers les homéopathes, les acupuncteurs, voire les magnétiseurs. »
Là
encore je met un bémols. Il faut certes aller voir, mais le secours
dépendra de la personne, de ses croyances, de sa sensibilité à tout ça
et de beaucoup d’autres choses !

Personnellement,
vu l’état de mon dos (il m’arrive de ne pas sentir quand on me touche)
je doute que l’acupuncture fasse quoi que ce soit. Par contre, la kiné
une fois par semaine, l’ostéopathie deux fois par ans, les bains/douche
chaud(e)s et au moins une longue nuit (10h, 12 dans l’idéal) par semaine, sont déjà des choses qui fonctionnent pour moi. Mais là
encore, c’est une question de sensibilités.
Et aussi de croyance. Je pense.

« De
même que tout ce qui peut aider à décontracter cette compression du
muscle par le stress : yoga, sophrologie, taï-chi, qi kong .
L’oligothérapie est un excellent remède. Également les OMEGA 3, et/ou
les compléments alimentaires tel que Safralite et Magalite, qui donnent
de très bons résultats. Et c’est naturel !
Si
l’on ne peut plus “faire de sport” au sens propre du terme, il faut
bouger sous peine de souffrir davantage : la marche à vive allure
constitue une bonne alternative.
Ne
pas malmener le muscle avant dix heures du matin : attendre le débrouillage. Tout simplement. » Ca, c’est excellent, en dehors de
l’histoire des compléments alimentaires. NE JAMAIS EN PRENDRE sans avis
du médecin. Sinon on dépasse allégrement les apports journaliers, et ça
rend juste malade x.x (trop de vitamine C tue le Vava)

Après,
plus rien a redire, en dehors de ce petit passage, lui aussi
malheureusement de plus en plus désigné comme faux par la recherche :
« Ne posez plus votre vie en termes de contraintes ou d’obligations
absolues : c’est précisément ce qui vous a rendu malade ! »
Certes, ça contribue a rester malade, mais la fibro est avant tout un problème de neurotransmetteurs et de nerfs.

Voilà, finit mon pavé !
Courage a tous !

La fibromyalgie n’est pas une fatalité èwé/

Par : méli

méli — Sun, 27 Apr 2014 13:02:00 +0000

Merci pour ce post dans lequel, je me retrouve complètement. J’ai été diagnostiqué au bout d’1an d’errance médical…

Par : Mélanie Ou TitAnge

Mélanie Ou TitAnge — Thu, 27 Mar 2014 00:20:00 +0000

Merci à vous…. vous lire me soulage d’un poids… je ne saurai trop l’expliquer…

Je viens d’être diagnostiquée et je me sens un peu seule… à l’hôpital, au centre anti-douleur c’est médocs et sport que l’on vous conseil mais personne ne vous dit ni quoi ni comment ni rien… heureusement j’ai une psy qui me soutien et je me rends même compte que cela me fait beaucoup de bien… je prends beaucoup le temps de vivre… et effectivement, moi qui me préoccupait de tout et de tout le monde maintenant je pense que si cela ne plait pas eh bien ce sera la même chose…

Merci à vous pour m’avoir redonner du courage ^^
A bientôt !

Par : abigaelle

abigaelle — Wed, 29 Jan 2014 06:31:00 +0000

bonjour
je me permet de vous ecrire..je suis tombé sur votre article en fesant des recherches pour ma soeur car elle est tres tres douloureuse!elle a des idees succidaires..ma mere et nous,sommes tres presentes pour elle pour l’aider..mais on finit par se rendre malade tellement la voir faire ses crises ts le temps, nous rend triste a un point pu possible!
je viens vers vous comme un secours..jespere que vous allez pouvoir m’aider..
enfet..a 16ans,elle a eu kelkes crises(migraines..douleurs a la machoire droite)..ceci de temps en temps..sa pouvait prendre kelkes semaines avanf ke la crise revienne!ensuite ya 2ans,elle a eu une petite fille,et depuis ses crises ont pris de plus en plus de place dans sa vie!elle etait a la cortisone..sa la « soulagait » vite fait..mais depuis novembre dernier,sa douleur s’est deplacé dans son bras droit,jambe droite,pied droit..du jour au lendemain!!et là,la cortisone ne fait plus effet!!!elle est passé a une tres forte dose de morphine!elle est maintenant en fauteuil roulant et allité..a perdu 10kg en 3semaines..n’a plus de cuisses,fesse..c’est dur!elle a aujourdhui 28ans..pouvez vous me dire si c’est vraiment une fibromyalgie?
si vs avez des questions,ecrivez moi: [email protected]
j’espere qu’on arrivera a l’aider..car bcp de medecins la laisse tombé!actuellement un magnetiseur essaye de la soulager.
merci d’avance..

abigaëlle

Par : Christine

Christine — Mon, 11 Nov 2013 15:16:00 +0000

A la demande d’une personne j’ai partagé votre article sur la page que j’ai créé où l’échange est primordial et l’humour aussi. Je viens de prendre le temps de lire correctement votre article, j’en ai les larmes aux yeux pas de tristesse, mais d’une forme de reconnaissance. Vous êtes atteinte de fibromyalgie, mais vous me donner l’impression d’avoir presque tout compris du « comment » et « pourquoi ». Il y a des changements que j’ai dû opéré par obligation, mais d’autre qu’il serait intéressant que je m’y penche. Une amie m’a un jour dit « d’apprendre à être bienveillante avec moi même! » Merci mille fois. Christine,

Par : nicole1

nicole1 — Fri, 08 Nov 2013 20:43:00 +0000

j ai mis ceci je l ai trouvé sur forum feminin

Je ravale tout ce que j’ai pu dire auparavant!
J’y ai cru!Je croyais tout savoir sur ce … Bauer et sa méthode chirurgicale!Et je croyais tout savoir sur les charlatans!
Je me suis laissé avoir par un site que dirige une certaine Sylviane qui ne prône que la Méthode Bauer.
Mais aux questions précises demandées sur le forum des AnciensFM,que de vagues réponses!
Je me suis laissé avoir par le livre du … Bauer qui affirme Guérir de la fibromyalgie.
Je me suis laissé avoir par une méthode très convaincante sur le papier et sur le site(en question).
Mais des recherches plus poussées m’ont permis de savoir que 2 personnes seulement sont guéries par cette méthode en France.
Sylviane qui dirige le site et Mme Egloff recommandée
comme contact par le … Bauer.
Par contre des témoignages d’échec de l’opération suivie par des séquelles post-opératoire irréversible,ne manquent pas.
Ces personnes m’ont contacté directement et je peux vous dire que leurs témoignages me donnent « la chair de poule ».En plus d’avoir perdu bcp d’argent,elles vont plus mal et ont parfois des handicaps lourds.
J’ai été déçu dans un 1er temps par cet espoir perdu, mais maintenant,je suis heureuse de ne pas faire partie des victimes de Mr Bauer.
Chaque quadrant opéré coûte maintenant 1000 euros de plus(ceci en l’espace d’à peine 2 mois).
Ne croyez pas qu’un seul quadrant suffira;une fois ds le cabinet,on vous dira certainement qu’il faudra opéré d’autres quadrants.C’est ce qui m’a été rapporté.
Mais,au bout de 4 quadrants opérés,que vous restera t’il en cas d’échecs et que restera t’il de votre compte en banque?
Je m’excuse auprès de vous tous et toutes d’avoir,moi aussi,prôné cette méthode sur ce site,il y a quelques mois.
Mais la prudence m’a quand même ouvert les yeux.
Ne vous engagez pas sans vous renseigner davantage!
Bon courage à vous tous et toutes!

Par : Mélanie

Mélanie — Fri, 08 Nov 2013 14:27:00 +0000

Ça me fait un bien
fou ce matin de tomber sur un texte absolument touchant, intelligent et rempli
de soleil! J’ai 36 ans et je vis
avec les symptômes de la fibromyalgie depuis environ 5 ans. Dès le départ, je m’étais
fait la promesse de me servir de cette maladie comme d’un tremplin pour
apprendre à m’aimer, à me respecter et à accepter mon passé. Et c’est
essentiellement sur ces aspects que je me concentre lorsque les crises sont
difficiles à supporter. Je suis lasse de lire sur les forums des témoignages
empreints de colère, de frustrations, de désir de lutter « contre »
alors qu’en dessous de ces couches, il y a une si belle vulnérabilité et tant d’impuissances
qui ne demandent qu’à être reconnues et apprivoisées!

Par : Isabelle

Isabelle — Thu, 07 Nov 2013 22:55:00 +0000

Fonctionnaire et fibromyalgique, je ne sais plus ou m’adresser pour que l’on me prenne au sérieux. Après un arrêt de travail d’un an, le comité médical a décrété que je pouvais reprendre mon travail à mi-temps. Comble de malchance, le poste que j’occupais avant mon arrêt est occupé par une autre et la DRH me dit ne pas savoir que faire de moi. Je suis donc à la maison, en attendant que l’on me trouve une petite place! Je le vis très mal. Que dois-je faire pour que mon employeur comprenne mon état et arrête de me punir . Je souffre déjà assez !!

Par : Sylvie Lacelle

Sylvie Lacelle — Wed, 29 May 2013 12:54:00 +0000

C’est exactement mon parcours de vie, c’est difficile, souffrant. Je prends du lyrica 75mg le matin et 150 le soir + d’autres et dérivé de morphine, si je veux fonctionner. Il y a des jours ou je vis et d’autres ou j’existe…. La différence, c’est que moi j’ai la chance d’avoir un époux et des enfants qui apprennent avec moi, à vivre cette réalité (après mon déni).
J’ai laissé 29 années de carrières en 2012, ne pouvant plus travailler.
Super article. Merci beaucoup.
Sylvie Lacelle, Qc, Canada

Par : Beatrice Breban

Beatrice Breban — Tue, 28 May 2013 17:35:00 +0000

depuis 2008 ont ma découvert la fybro dans un hopital spécialisé pour la douleur,mais ces la mutuelle qui ne m’accepte pas,je suis technicienne de surface,alors impossible de faire ce metiè etant au chaumage impossible de refair des examen pour me remettre sur la mutuelle,j’ai 14 point sur les 18,

Par : vinez

vinez — Mon, 27 May 2013 22:27:00 +0000

j’ai lue tout et je pense k ce doit etre ça k j’ai je suis sous (LERYCA) car il n’y a que ça ki me soulage, j’ai vue un doc pour les douleurs des cervicales j’ai un medoc matin et soir, pas interet a l’oblier car je suis une carpette presque a l’agonie cet une horreurs les douleurs k j’ai et tout se k je ne peut plus faire, j’ai un conjoint super cool et un fils pour le moral tres gentil se souci de ma santé je suis bien entourer ,mais je remercie de nous signaler cette maladie, je vais en parler a mon medecin refferent qui me suis depuis depuis 12ans tres bon doc,, merci ça me fait du bien de pouvoir vous en parler ça soulage !!! claudine

Par : LA FIBROMYALGIE, UNE MALADIE MYSTERIEUSE QUI SE SOIGNE | La forme, la santé, la beauté par les plantes !

Thu, 23 May 2013 09:30:09 +0000

[…] http://quinquageniale.fr/2012/01/fibromyalgie-le-nouveau-mal-du-siecle/ […]

Par : CESANA

CESANA — Thu, 23 May 2013 08:15:00 +0000

Je vous conseille un traitement 100% naturel qui a fait ses preuves auprès de nombreux fibromyaligues, un concentré de l’algue bleue AFA, « STEMENHANCE » ou « SE2 » . J’ai de nombreux témoignages de personnes qui ont pu enrayer leurs douleurs et même, à leur grand étonnement, reprendre le sport régulièrement sans aucune courbature !

Contactez-moi si vous souhaitez de + amples informations :

http://www.brigittecesana.stemtechbiz.com

https://www.facebook.com/pages/La-nutrition-des-cellules-souches-pour-une-sant%C3%A9-optimale/124995530885605

[email protected]

Par : arnogirard@wanadoo.fr

arnogirard@wanadoo.fr — Tue, 09 Apr 2013 08:11:00 +0000

Vraiment mille mercis pour ce magnifique post. Je parcours de temps en temps des forums fibro … quel ennui !!! Fibro moi même depuis plus de vingt ans, j’ai essayé de trouver des solutions sur la toile. J’ai plutot eu envie de me flinguer !!! Il faut totalement, comme tu le dis si bien, apprendre à vivre pour soi. Je me rends compte que depuis bien longtemps, je vie pour les autres : enfants, épouse dépressive, associations diverses … Il est grand temps de changer tout cela. Les enfants sont grands, lancés

Par : Fibromyalgie : Veux-tu guérir ? (la rencontre avec l’église charismatique) | Quinquagéniale.fr

Sat, 31 Mar 2012 17:01:31 +0000

[…] que pour certaines maladies, j’ai vu des guérisons spontanées. Pour d’autres, comme la fibromyalgie, il faut parfois des années, mais l’on a la guérison au bout de la […]

Par : Guérisseur spirituel : ou comment guérir ses plaies autrement | Quinquagéniale.fr

Mon, 13 Feb 2012 18:29:25 +0000

[…] de ma fibromyalgie, maladie avérée après bien des luttes notamment avec le milieu médical, celui-là même censé vous accompagner […]

Par : Anonyme

Anonyme — Wed, 01 Feb 2012 17:52:00 +0000

Merci Herman, tout d’abord, pour cette info qui sera précieuse pour beaucoup de ceux qui souffrent.
L’article que j’ai rédigé, de mon côté, s’adressait je m’en rends compte aux personnes découvrant leur handicap.
Personnellement, cela m’a pris 7 ans avant qu’un diagnostic soit établi clairement, c’était en 2004 et c’était en France.
La Suisse, pour nombre de maladies encore incurables, reste le pays où
l’on a le plus de chance, médicalement parlant, d’expérimenter des
traitements révolutionnaires : c’est aussi le cas avec les scléroses en
plaque par exemple.
Je vais aller voir du côté du Pr Bauer, sur le net.
Cela aurait été bien de nous mettre un lien, merci en tout cas de votre intervention.
Et mille prospérités pour cette nouvelle vie qui s’offre à vous !

Par : Herman

Herman — Fri, 27 Jan 2012 19:37:00 +0000

il ne faut pas vivre avec la fibromyalgie. Il y a moyen de guérir en éliminant la cause (élimination chirurgicale du tissus cicatriciel qui se trouve autour des nerfs périphériques dans certaines régions des jambes et des bras) cette opération est effectuée par le Prof BAUER en Suisse.
Le Prof Bauer a déjà opéré plus de 5000 patients fibro.
Sa méthode est révolutionnaire et n’est soit pas connue ds le monde médical, soit niée sous pression de la lobby pharma qui ne veut pas depatients fibro guéris (moins de patients = moins de vente de médicaments

Un patient du Prof BAUER qui avant l’intervention chirurgicale se trouvait dans un fauteuil roulant tandis que maintenant je reprend ma vie