Quinquagéniale.fr
Fibromyalgie

Fibromyalgie : le nouveau mal du siècle

Le diagnostic tombe, brutal : vous êtes fibromyalgique. C’est qui, c’est quoi ce nouvel intrus dans votre vie, dans votre plan de vol, qui va tout chambouler. C’est qui ce facteur X, qui sonne plusieurs fois depuis des mois, voire des années, et que vous n’avez pas su ou voulu identifier ? La fibromyalgie, est une maladie mystérieuse, vous susurre le médecin d’un air songeur, qui ne laisse rien présager de bon.

C’est que l’annonce du diagnostic est  souvent tortueuse. Longtemps assimilées à de la dépression, l’on sait maintenant avec certitude, que les douleurs inhérentes à ce syndrome de fatigue chronique ou S.F.C,  ne font pas des fibromyalgiques des patients psy !
C’est une excellente nouvelle. Alors qu’on le criait sur tous les tons, le plus souvent dans l’indifférence générale. Les amalgames ayant la vie dure !

Un individu fatigué en permanence, en proie à des douleurs aiguës elles aussi permanentes, de jour comme de nuit, et diffuses ( sous la plante des pieds, dans les cuisses, dans le dos, etc) n’est pas forcément un dépressif né.  C’est quelqu’un qui a une histoire avec la douleur. D’exister.
Des causes diverses et variées ont donné un fibromyalgique. C’’est multi-factoriel : il a fallu des situations choc, émotionnellement rudes et compliquées, datant, le plus souvent de longues années ou même davantage, d’accidents aussi, de voiture en particulier, qui ont fragilisé la personne au point qu’elle pleure de douleur.
Comme il n’existe pas encore de véritable traitement, la crainte qui vous saisit à l’annonce de votre maladie, en augmente encore l’inconfort. On ne sait pas contre quoi l’on se bat. On sait seulement sa douleur. On se sent crucifié.

La fibromyalgie est une affection longue durée, puisqu’elle est “votre amie pour la vie”.
Elle est extrêmement invalidante et douloureuse, et perturbe de beaucoup le quotidien des patients.
Dans les cas extrêmes, le patient est traité à la morphine dans les centres anti-douleur.  Pour peu qu’il ait eu la chance d’y obtenir une consultation.
En effet, le combat est souvent ardu entre un généraliste hésitant, et une Sécu qui n’a pas besoin de ça. Les A.L.D. contribuent à creuser le trou mouvant .
Mais c’est le patient qui s’ensable, devant autant d’obstacles alors qu’il n’a plus la force de travailler, ni de combattre.
Vient alors la dépression devant un monstre tentaculaire, qui n’a pas de visage.

Ca atteint qui ?

Comme souvent, ce sont les femmes qui en sont les premières victimes, aux alentours de la quarantaine : vies agitées, contraignantes, horaires dingues, elles sont malmenées et les signes qu’elles présentent devraient en principe alerter au moins l’entourage.
Or, la fibromyalgie passe le plus souvent inaperçue : les autres pensent que vous vous plaignez en vain, de choses qui passeront avec le temps : des fortes migraines aux douleurs insupportables de votre dos meurtri, de vertébrologues en kinés, le patient doit faire face seul le plus souvent et aux moqueries, et à la solitude où le plonge son état.

J’ai eu la chance dans ce parcours du combattant, de rencontrer un algologue (médecin spécialisé dans le traitement de la douleur) qui a remis les pendules à l’heure.
A 45 ans ans, j’étais devenue incapable d’assumer le quotidien. Je vivais seule, avec un ado à charge. J’ai dû retourner habiter  chez mes parents à un âge où l’on a quitté depuis longtemps le domicile parental. J’ai été forcée d’ abandonner mon appartement, resté deux ans vide.
J’ai dû réapprendre à vivre, autrement. Car il faut bien vivre avec.

Voici quelques conseils pour ne pas perdre pied, si on a posé un diagnostic de fibromyalgie en ce qui vous concerne ou bien l’un de vos proches.

La vérification :
Il faut être certain, hélas, que vous êtes atteint de fibromyalgie ( et non pas, comme je le disais, de dépression, ou encore d’une autre maladie comme la sclérose en plaques, par exemple, qui a des similitudes avec elle).
Ce diagnostic ne peut être fait uniquement par votre médecin traitant. En principe, il vous oriente vers un centre anti-douleur où vous allez subir un examen, parfaitement indolore, visant à tester sur 18 points, les 11 qui sont douloureux.
Cet examen est révélateur et si le diagnostic est confirmé, alors il vous reste à vous armer de courage !
En effet, les grandes villes comme Paris, Grenoble, Marseille ou Montpellier possèdent des unités qui sont efficaces en la matière. Pour ceux qui sont localisés ailleurs, il faut faire le déplacement.
Les rendez-vous sont longs à obtenir : prévoyez environ trois mois. Aussi ne lanternez-pas !
C’est de votre santé qu’il s’agit.

Dans le Sud, le CHU de Montpellier est très au top : consulter le Pr Blotman sera d’une aide précieuse. C’est un spécialiste de renom, et très au fait de ce qui constitue votre trouble.

L’hôpital de la Timone à Marseille a également son unité (couplée avec divers autres centres, comme l’hôpital St-Joseph, ou la Phocéanne, polyclinique qui permet la prise en charge des banlieusards).

Le traitement :

Un médecin qui n’est ni alarmiste, ni incompétent, ni laxiste, vous dira qu’il n’en existe pas.
La fibromyalgie, pour d’autres, est feinte : elle est un syndrome tout au plus, et n’a aucune réalité. Nier l’évidence étant un comportement médical bien français !
Laissez de côté ces médecins, qui ne feront qu’aggraver votre état, le fibromyalgique étant une personne déjà fortement culpabilisée par sa famille souvent, et ce depuis l’enfance.
(ce qui explique la sensation d’os brisés par exemple, on est comme broyés par des parents hyper-critiques, et c’est une sensation qui revient avec force, dès qu’on l’évoque simplement.)

Gérer l’ingérable :

Cherchez, c’est votre droit et votre devoir, un médecin algologue qui est avant tout à l’écoute de votre douleur. Il vous dira que la véritable façon d’aborder votre handicap, c’est de vous faire plaisir.
Le fibromyalgique a un tempérament altruiste, idéaliste, porté à aider le genre humain. C’est aussi l’explication du fait qu’on lui a généreusement remis sur les épaules les tâches les plus difficiles : élever un enfant seule, arbitrer une famille de délirants, assumer un travail épuisant,
être engagé dans un combat associatif ou syndical etc etc.
Une fois la prise de conscience faite, il faut changer de vie : le traitement est là.
Il existe certes des “aides” médicamenteuses comme le paracétamol à très fortes doses.
C’est l’emplâtre sur la jambe devenue de bois !
Certains autres, venant de l’étranger, USA en particulier, sont à tester ( le Lyrica).
.Pour ma part je m’en méfie. Nous n’avons pas le recul nécessaire pour savoir ce qu’il en sera d’ici des décennies. Et je refuse de servir de cobaye.
Cela reste au libre-arbitre de chacun.
A essayer : les cures spécifiques : Barèges-Barzun, ou Lamalou les Bains. En principe prises en charge par la Sécu, pour 3 semaines. Prévoir l’hébergement en sus.
Conseillées fortement par les spécialistes, elles ne présentent que des avantages, ne serait-ce que celui de sortir d’un cercle restreint : famille, train-train quotidien, pour enfin s’occuper de soi !

Les  palliatifs  :

Là encore les médecines dites parallèles  sont d’un grand secours.
Pour qui ne l’a jamais tenté, allez vers les homéopathes, les acupuncteurs, voire les magnétiseurs. Le Dr Lamy, qui officiait là où je consultais et savait mes dons, me l’a certifié maintes fois : tout ce qui peut faire disparaître ne fut-ce qu’un jour, votre douleur, est bien.
Quand on en arrive à cela, et c’est une vraie défaite pour certains, on sait que la vérité est ailleurs !
Qu’avez-vous à perdre, de toute façon ?

De même que tout ce qui peut aider à décontracter cette compression du muscle par le stress : yoga, sophrologie, taï-chi, qi kong . L’oligothérapie est un excellent remède. Egalement  les OMEGA 3, et/ou les compléments alimentaires tel que Safralite et Magalite, qui donnent de très bons résultats. Et c’est naturel !
Si l’on ne peut plus “faire de sport” au sens propre du terme, il faut bouger sous peine de souffrir  davantage : la marche à vive allure constitue une bonne alternative.
Ne pas malmener le muscle avant dix heures du matin : attendre le dérouillage. Tout simplement.

Ensuite et surtout : évitez toute situation anxiogène. Avec une fibromyalgie, vous ne pouvez plus vivre comme avant, dans le compromis, le chantage affectif ou la soumission.
C’est le bon moment pour mettre un terme à votre parcours sentimental avec un conjoint peu investi : la majorité des couples se sépare, suite aux  bouleversements que provoque une fibromyalgie.
Une femme jeune, qui n’a plus de libido, déprimée et inefficace, se sentant de plus rejetée, n’a rien à faire d’un égoïste qui lui reproche constamment ce qu’elle a, ou ce qu’elle est !

C’est le moment de dire à votre mère autoritaire et inféconde sur les plans de la conscience, que vous ne vous êtes jamais sentie désirée.

C’est le moment de dire NON !

. A vos enfants aussi, et c’est le plus difficile. Maman ne pourra plus jogger, ni même faire les grands magasins à Noël.
(La fatigabilité du fibromyalgique est trois fois supérieure à la  moyenne.)
Trouvez des moyens termes : faire ses courses sur le Net, avoir des activités plus intellectuelles, et plus de simplicité : retrouver avec bonheur les jeux de société autour d’une table familiale, par exemple.
Apprendre de nouvelles choses, qui ne nécessitent pas forcément une effort lourd de conséquences.( la vente en réunion ou fabriquer ses produits d’entretien home-made).
Apprendre à déléguer : pourquoi seriez-vous la seule à sortir les courses de votre coffre comme l’Evian en pack de 6 ?
Un plus costaud que vous le fera. Sinon pas de repas cuisiné le soir !

Cette transition n’est pas facile : en ce qui me concerne elle a pris des années, ma famille étant dans le déni.
J’ai tenu bon. Je ne déménage plus de meubles, je ne participe plus à ce qui peut me faire souffrir que ce soit la énième réunion de copro toujours houleuse, ou encaustiquer ma crédence. Ca peut attendre.  Si je suis épuisée, je me couche. La sieste est réparatrice pour le fibromyalgique qui a un sommeil perturbé, c’est une des indications majeures : jambes sans repos, troubles digestifs,
angoisses répétées.
J’ai acquis cette certitude phare : personne ne souffre à ma place. Comme c’est moi qui m’y colle ( par jour de grand vent par exemple, les crises sont épouvantables) j’ai l’avantage du repli intelligent et conscient. Je ne vais pas au devant des choses. Je n’y vais plus. Je laisse venir.

C’est un grand progrès que le non- faire. La fibromyalgie étant une maladie invisible aux yeux des autres.
Vous semblez être comme avant, et en effet, il est des jours heureux, où vous l’êtes.
C’est quelque chose de très insidieux que cette pathologie : du jour au lendemain, vous pouvez avoir vingt ans, ou cent  ! un jour couchée, presque à vomir,  deux jours après pleine d’allant.
Et vous ne savez jamais quand surviendra la crise.

Mieux vaut être paré, et avoir en permanence vos repères : médecins gentils et joignables,
avec des rendez-vous raisonnables, en cas de crise  ; (rendez-vous n’excédant pas la semaine en cours).
Il faut absolument un coach de la douleur, au moins, ou un psy, pour pouvoir en parler sans faillir.
Ce n’est pas votre faute si vous souffrez  !

L‘objectif premier :

Se faire de nouvelles relations avec des personnes serviables, qui ont conscience de vos limites physiques, fera partie de votre nouvelle vie. En outre elles vous apprécient pour ce que vous êtes ou savez faire. Pour votre personnalité. Elles sont là, à se substituer à vous dans les moments difficiles : aller à la pharmacie peut être une épreuve, en avoir assez de passer sa vie dans les hôpitaux, cela arrive à tout malade. En pleurer, de ces traitements inutiles, des ces agressions permanentes de la vie quotidienne aussi !
Une bonne amie, avec une qualité d’écoute, c’est presque un luxe dans ces moments que tout fibromyalgique traverse fatalement. Un ami qui se dévoue, vous accompagne, vous véhicule, sans vous faire sentir le poids de ce dévouement, c’est une victoire de plus contre la maladie.
Cela redonne le moral et le goût de vivre.

L’espoir :

Sur ce long chemin qui est un calvaire pour beaucoup, de super médecins, sont là, à vous écouter, à vous accueillir, à vous entendre.
N’en doutez pas ! ils ont été formés à cela.
Il faut comme toujours les trouver. N’hésitez pas à en parler, le bouche à oreilles, tout comme pour les restos ou les bons plans, c’est ce qui fonctionne le mieux dans le genre.

Des  humains qui ne mettront pas en doute ce que vous ressentez. Qui ne minimisent pas. Mais ne vous condamnent pas non plus.

La bonne nouvelle :

La fibromyalgie a tendance à reculer avec les années. Pourquoi ? tout simplement parce que le temps contribue à régler les problèmes : avec la famille, on prend des distances. On s’affirme.
On se permet ce qu’on s’interdisait avant. En se créant de nouvelles conditions d’existence, on se fait plaisir et on aime ça !

Du temps pour soi, pour son développement perso, c’est ce que réclame avant tout votre état !
alors apprenez à peser le pour et le contre. Ne posez plus votre vie en termes de contraintes ou d’obligations absolues : c’est précisément ce qui vous a rendu malade !

Au contraire, prenez le temps de vivre : si cela dérange ou déplaît tant pis ! votre bien-être dépend de votre nouveau timing.

Chaque jour est un acte de foi. Mais chaque aurore offre aussi ses joies, même menues,
ses plaisirs, comme un coucher de soleil, une sortie entre amis, la tendresse de votre conjoint,
la réussite au bac de votre aîné.

Il faut savoir redécouvrir ce que l’on est, au travers de ce que l’on a été : certes, l’épreuve est là, désarmante, mais offrir à la vie ce que l’on est devenu, c’est là que se situe l’antidote.

Et accepter. Toute chose, toute solution se trouve dans l’acceptation.
Dans une société où le dépassement de soi est devenu l’objet unique de toutes nos ambitions,
aller contre est déjà un défi.
Il peut être passionnant de le relever.
En ralentissant le rythme. En retrouvant le sien. Et ce retour aux sources, c’est lui qui vous donnera la clé de la guérison intérieure.

On en reparle bientôt. OK ?

L'auteur : Quinquageniale

"C'est finalement au plus fort de l'hiver que j'ai compris qu'il existait en moi un invincible printemps".

  • Herman

    il ne faut pas vivre avec la fibromyalgie. Il y a moyen de guérir en éliminant la cause (élimination chirurgicale du tissus cicatriciel qui se trouve autour des nerfs périphériques dans certaines régions des jambes et des bras) cette opération est effectuée par le Prof BAUER en Suisse.
    Le Prof Bauer a déjà opéré plus de 5000 patients fibro.
    Sa méthode est révolutionnaire et n’est soit pas connue ds le monde médical, soit niée sous pression de la lobby pharma qui ne veut pas depatients fibro guéris (moins de patients = moins de vente de médicaments

    Un patient du Prof BAUER qui avant l’intervention chirurgicale se trouvait dans un fauteuil roulant tandis que maintenant je reprend ma vie

    • Anonyme

      Merci Herman, tout d’abord, pour cette info qui sera précieuse pour beaucoup de ceux qui souffrent.
      L’article que j’ai rédigé, de mon côté, s’adressait je m’en rends compte aux personnes découvrant leur handicap.
      Personnellement, cela m’a pris 7 ans avant qu’un diagnostic soit établi clairement, c’était en 2004 et c’était en France.
      La Suisse, pour nombre de maladies encore incurables, reste le pays où
      l’on a le plus de chance, médicalement parlant, d’expérimenter des
      traitements révolutionnaires : c’est aussi le cas avec les scléroses en
      plaque par exemple.
      Je vais aller voir du côté du Pr Bauer, sur le net.
      Cela aurait été bien de nous mettre un lien, merci en tout cas de votre intervention.
      Et mille prospérités pour cette nouvelle vie qui s’offre à vous !

      • louise 57

        Bonjour quinquagéniale,
        votre post date mais je voulais juste vous dire que je viens de découvrir (par moi-même) après maintes recherches que je souffrais probablement de fibromyalgie, au vue de mes symptômes très nombreux mes médecine en sont aussi convaincus.
        En vous lisant, je me reconnais à 100%, je n’ai que 40 ans mais un parcours de combattant derrière moi et les séquelles qui s’en suivent aujourd’hui ou surtout depuis 2004-2005 lors d’une période professionnelle et familiale ultra-stressante. mais jusque là j’ai toujours laissé mes bobos de côté les mettant sur le dos du boulot, stress, grossesses,…
        j’en pleure encore en vous lisant, je me reconnais tellement dans votre récit!
        j’ai rv dans un mois avec un rhumatologue, après avoir suivi un neurologue, des psy, kiné, acu,…
        j’espère trouver des solutions à mon mal / mes maux qui dure(nt) depuis toujours j’ai l’impression. c’est tellement vrai ce que vous dites à propos du fait qu’il faut savoir dire NON et se donner enfin la place qu’on mérite et penser à soi, choses qui ont beaucoup manqué dans ma vie.
        j’ai changé mon hygiène de vie (alimentation, arrêt de travail, rythme moins accéléré,…), prends du temps pour moi,…le seul point négatif est mon mari imposant qui sait juste me critiquer sans jamais rien faire,…j’ai du mal à le sortir de ma vie, il refuse le divorce malgré qu’on ait jamais rien eu en commun à part 2 enfants (4 et 3 ans). je suis persuadée que sa présence m’étouffe même s’il est souvent au travail et que je l’ignore depuis plus de 3 mois.
        enfin…beaucoup de changements pour sortir de cet engrenage et grand espoir quand à ma guérison, maintenant que j’ai mis un nom sur ma maladie donc recherches, recherches sans cesse de solutions naturelles, je refuse de me doper aux calmants.
        voilà pour mon histoire…merci beaucoup pour votre récit touchant et merci à tous ceux qui apporteront des solutions et des conseils à ceux qui souffrent de cette foutue maladie. bien le bonjour et courage à tous.
        Louise 57.

    • mousty poes

      c »est qui ce medecin est ou travaille t-il

  • Pingback: Guérisseur spirituel : ou comment guérir ses plaies autrement | Quinquagéniale.fr()

  • Pingback: Fibromyalgie : Veux-tu guérir ? (la rencontre avec l’église charismatique) | Quinquagéniale.fr()

  • arnogirard@wanadoo.fr

    Vraiment mille mercis pour ce magnifique post. Je parcours de temps en temps des forums fibro … quel ennui !!! Fibro moi même depuis plus de vingt ans, j’ai essayé de trouver des solutions sur la toile. J’ai plutot eu envie de me flinguer !!! Il faut totalement, comme tu le dis si bien, apprendre à vivre pour soi. Je me rends compte que depuis bien longtemps, je vie pour les autres : enfants, épouse dépressive, associations diverses … Il est grand temps de changer tout cela. Les enfants sont grands, lancés

  • CESANA

    Je vous conseille un traitement 100% naturel qui a fait ses preuves auprès de nombreux fibromyaligues, un concentré de l’algue bleue AFA, « STEMENHANCE » ou « SE2 » . J’ai de nombreux témoignages de personnes qui ont pu enrayer leurs douleurs et même, à leur grand étonnement, reprendre le sport régulièrement sans aucune courbature !

    Contactez-moi si vous souhaitez de + amples informations :

    http://www.brigittecesana.stemtechbiz.com

    https://www.facebook.com/pages/La-nutrition-des-cellules-souches-pour-une-sant%C3%A9-optimale/124995530885605

    brigitte.cesana@gmail.com

    • abigaelle

      bonjour
      je me permet de vous ecrire..je suis tombé sur votre article en fesant des recherches pour ma soeur car elle est tres tres douloureuse!elle a des idees succidaires..ma mere et nous,sommes tres presentes pour elle pour l’aider..mais on finit par se rendre malade tellement la voir faire ses crises ts le temps, nous rend triste a un point pu possible!
      je viens vers vous comme un secours..jespere que vous allez pouvoir m’aider..
      enfet..a 16ans,elle a eu kelkes crises(migraines..douleurs a la machoire droite)..ceci de temps en temps..sa pouvait prendre kelkes semaines avanf ke la crise revienne!ensuite ya 2ans,elle a eu une petite fille,et depuis ses crises ont pris de plus en plus de place dans sa vie!elle etait a la cortisone..sa la « soulagait » vite fait..mais depuis novembre dernier,sa douleur s’est deplacé dans son bras droit,jambe droite,pied droit..du jour au lendemain!!et là,la cortisone ne fait plus effet!!!elle est passé a une tres forte dose de morphine!elle est maintenant en fauteuil roulant et allité..a perdu 10kg en 3semaines..n’a plus de cuisses,fesse..c’est dur!elle a aujourdhui 28ans..pouvez vous me dire si c’est vraiment une fibromyalgie?
      si vs avez des questions,ecrivez moi: rolland.abi@gmail.com
      j’espere qu’on arrivera a l’aider..car bcp de medecins la laisse tombé!actuellement un magnetiseur essaye de la soulager.
      merci d’avance..

      abigaëlle

      • Sylvie Bayer

        Moi aussi j’ai cette maladie ça fait des années que je me plaignais de douleurs a mon bras droit mes cervicales ainsi que mon dos on m’a opéré du canal carpien et cubital on m’a donné des traitements pour la sciatique des sceances de kyne a répétition des traitements comme le tramadol a forte dose mais sans succès des myorelaxants etc… On a voulu me repérer du canal carpien et cela pendant des années rhumatologue différents médecins mais rien je me retrouver avec minerve couché avec des douleurs insupportables après ça s’est propagé dans mon bras gauche mes jambes mes chevilles j’en pleurai j’étais serveuse en extra je douillais avec mes plateaux mais je souffrais dans mon coin et un jour j’ai dit stop ça suffit il faut faire quelque chose j’ai 4 enfants j’ai trop mal rien pour me soulager aidez moi et là on m’a envoyé chez un autre rhumatologue qui m’a fait des tests sans rien me dire et m’a trouvé 11 points et m’a dit c’est une fybromialgie enfin un nom sur mes douleurs j’ai dit ouf enfin un traitement qui va m’aider centre anti douleurs 2 mois d’attente un medicament, rien, on augmente, rien on rajoute un autre et ainsi de suite on vous dit vous allez devoir aller a l’hôpital 8 jours et blablabla bref tout ça pour dire que je sais maintenant ce que j’ai qu’on s’insinue plus que je simule parce qu’après scanner radio et qu’on ne voit rien on a l’impression de passer pour une simulatrice mes douleurs sont un peu calmé on m’augmente mon traitement tous les 4, 5 mois mais ils sont bels et bien la un peu soulagé mais là j’essaie de vivre avec dans ma vie quotidienne ce n’est pas tjrs évident surtout avec mes bras mes enfants m’aident plus mais moi femme active super speed dépendre des autres me fait bizarre on sait qu’on est et qu’on ne sera jamais plus comme avant mais on vit avec cela me fait du bien de voir d’autres témoignages merci et courage a tous

  • Pingback: LA FIBROMYALGIE, UNE MALADIE MYSTERIEUSE QUI SE SOIGNE | La forme, la santé, la beauté par les plantes !()

  • vinez

    j’ai lue tout et je pense k ce doit etre ça k j’ai je suis sous (LERYCA) car il n’y a que ça ki me soulage, j’ai vue un doc pour les douleurs des cervicales j’ai un medoc matin et soir, pas interet a l’oblier car je suis une carpette presque a l’agonie cet une horreurs les douleurs k j’ai et tout se k je ne peut plus faire, j’ai un conjoint super cool et un fils pour le moral tres gentil se souci de ma santé je suis bien entourer ,mais je remercie de nous signaler cette maladie, je vais en parler a mon medecin refferent qui me suis depuis depuis 12ans tres bon doc,, merci ça me fait du bien de pouvoir vous en parler ça soulage !!! claudine

  • Beatrice Breban

    depuis 2008 ont ma découvert la fybro dans un hopital spécialisé pour la douleur,mais ces la mutuelle qui ne m’accepte pas,je suis technicienne de surface,alors impossible de faire ce metiè etant au chaumage impossible de refair des examen pour me remettre sur la mutuelle,j’ai 14 point sur les 18,

  • Sylvie Lacelle

    C’est exactement mon parcours de vie, c’est difficile, souffrant. Je prends du lyrica 75mg le matin et 150 le soir + d’autres et dérivé de morphine, si je veux fonctionner. Il y a des jours ou je vis et d’autres ou j’existe…. La différence, c’est que moi j’ai la chance d’avoir un époux et des enfants qui apprennent avec moi, à vivre cette réalité (après mon déni).
    J’ai laissé 29 années de carrières en 2012, ne pouvant plus travailler.
    Super article. Merci beaucoup.
    Sylvie Lacelle, Qc, Canada

  • Isabelle

    Fonctionnaire et fibromyalgique, je ne sais plus ou m’adresser pour que l’on me prenne au sérieux. Après un arrêt de travail d’un an, le comité médical a décrété que je pouvais reprendre mon travail à mi-temps. Comble de malchance, le poste que j’occupais avant mon arrêt est occupé par une autre et la DRH me dit ne pas savoir que faire de moi. Je suis donc à la maison, en attendant que l’on me trouve une petite place! Je le vis très mal. Que dois-je faire pour que mon employeur comprenne mon état et arrête de me punir . Je souffre déjà assez !!

    • Dolorès

      Bonsoir faites vous representer par le délégué Syndical ou du personnel et aussi par la medecine du travail bon courage

      • hawai

        je suis dans le meme cas que vous vouscen etre ou dans vos dossier moi il me proposevune formation je sais meme pas sije serai capable d y aboutir

  • Mélanie

    Ça me fait un bien
    fou ce matin de tomber sur un texte absolument touchant, intelligent et rempli
    de soleil! J’ai 36 ans et je vis
    avec les symptômes de la fibromyalgie depuis environ 5 ans. Dès le départ, je m’étais
    fait la promesse de me servir de cette maladie comme d’un tremplin pour
    apprendre à m’aimer, à me respecter et à accepter mon passé. Et c’est
    essentiellement sur ces aspects que je me concentre lorsque les crises sont
    difficiles à supporter. Je suis lasse de lire sur les forums des témoignages
    empreints de colère, de frustrations, de désir de lutter « contre »
    alors qu’en dessous de ces couches, il y a une si belle vulnérabilité et tant d’impuissances
    qui ne demandent qu’à être reconnues et apprivoisées!

  • nicole1

    j ai mis ceci je l ai trouvé sur forum feminin

    Je ravale tout ce que j’ai pu dire auparavant!
    J’y ai cru!Je croyais tout savoir sur ce … Bauer et sa méthode chirurgicale!Et je croyais tout savoir sur les charlatans!
    Je me suis laissé avoir par un site que dirige une certaine Sylviane qui ne prône que la Méthode Bauer.
    Mais aux questions précises demandées sur le forum des AnciensFM,que de vagues réponses!
    Je me suis laissé avoir par le livre du … Bauer qui affirme Guérir de la fibromyalgie.
    Je me suis laissé avoir par une méthode très convaincante sur le papier et sur le site(en question).
    Mais des recherches plus poussées m’ont permis de savoir que 2 personnes seulement sont guéries par cette méthode en France.
    Sylviane qui dirige le site et Mme Egloff recommandée
    comme contact par le … Bauer.
    Par contre des témoignages d’échec de l’opération suivie par des séquelles post-opératoire irréversible,ne manquent pas.
    Ces personnes m’ont contacté directement et je peux vous dire que leurs témoignages me donnent « la chair de poule ».En plus d’avoir perdu bcp d’argent,elles vont plus mal et ont parfois des handicaps lourds.
    J’ai été déçu dans un 1er temps par cet espoir perdu, mais maintenant,je suis heureuse de ne pas faire partie des victimes de Mr Bauer.
    Chaque quadrant opéré coûte maintenant 1000 euros de plus(ceci en l’espace d’à peine 2 mois).
    Ne croyez pas qu’un seul quadrant suffira;une fois ds le cabinet,on vous dira certainement qu’il faudra opéré d’autres quadrants.C’est ce qui m’a été rapporté.
    Mais,au bout de 4 quadrants opérés,que vous restera t’il en cas d’échecs et que restera t’il de votre compte en banque?
    Je m’excuse auprès de vous tous et toutes d’avoir,moi aussi,prôné cette méthode sur ce site,il y a quelques mois.
    Mais la prudence m’a quand même ouvert les yeux.
    Ne vous engagez pas sans vous renseigner davantage!
    Bon courage à vous tous et toutes!

  • Christine

    A la demande d’une personne j’ai partagé votre article sur la page que j’ai créé où l’échange est primordial et l’humour aussi. Je viens de prendre le temps de lire correctement votre article, j’en ai les larmes aux yeux pas de tristesse, mais d’une forme de reconnaissance. Vous êtes atteinte de fibromyalgie, mais vous me donner l’impression d’avoir presque tout compris du « comment » et « pourquoi ». Il y a des changements que j’ai dû opéré par obligation, mais d’autre qu’il serait intéressant que je m’y penche. Une amie m’a un jour dit « d’apprendre à être bienveillante avec moi même! » Merci mille fois. Christine,

  • Mélanie Ou TitAnge

    Merci à vous…. vous lire me soulage d’un poids… je ne saurai trop l’expliquer…

    Je viens d’être diagnostiquée et je me sens un peu seule… à l’hôpital, au centre anti-douleur c’est médocs et sport que l’on vous conseil mais personne ne vous dit ni quoi ni comment ni rien… heureusement j’ai une psy qui me soutien et je me rends même compte que cela me fait beaucoup de bien… je prends beaucoup le temps de vivre… et effectivement, moi qui me préoccupait de tout et de tout le monde maintenant je pense que si cela ne plait pas eh bien ce sera la même chose…

    Merci à vous pour m’avoir redonner du courage ^^
    A bientôt !

  • méli

    Merci pour ce post dans lequel, je me retrouve complètement. J’ai été diagnostiqué au bout d’1an d’errance médical…

  • Vava

    Pour ceux qui auraient la flemme de lire :
    – Quelques correction rapport à la fibro
    – Un message : CA N’EST PAS UNE FATALITE. C’est pénible. C’est chiant. Les gens comprennent que dalle. Mais on à vécu avec avant qu’on nous en donne le nom, maintenant que c’est diagnostiqué, il faut se servir du nom pour améliorer ses relations aux autres afin de faire accepter la maladie en tant que maladie. Et apprendre a prendre soin de soit. Aussi.

    Je vais probablement me faire taper sur les doigts, mais même si ce témoignage est aussi intéressant que touchant (merci l’auteure !), il a tout de même trois ans et comporte donc quelques erreurs :
    notamment sur le fait que la Fibro atteins surtout
    les femmes passé la 40aine. Depuis que ça n’est plus classifié comme une maladie
    mentale, on s’est rendu compte que ça se déclarait dès l’adolescence, et
    chez les deux sexes. Seulement, a un(e) ado et a un homme, on leur dit
    un peu plus souvent « arrête de te plaindre pour rien ! » qu’à une femme.
    (D’ailleurs elle le dit : « Or, la fibromyalgie passe le plus souvent
    inaperçue : les autres pensent que vous vous plaignez en vain, de choses
    qui passeront avec le temps » )
    puis bon, le côté « tempérament des
    fibromyalgique » me hérisse un peu le poil, même si c’est pas faux, c’est
    tout de même s’en-cloisonner et sortir du domaine purement médical/soin.
    Même si elle dit une chose très juste, dont je parlerai plus bas XD oui
    j’ai écris une pavasse.

    De même, je le trouve un peu… comment dire ? Victimisant pour les patients :
    « Comme
    il n’existe pas encore de véritable traitement, la crainte qui vous
    saisit à l’annonce de votre maladie, en augmente encore l’inconfort. On
    ne sait pas contre quoi l’on se bat. On sait seulement sa douleur. On se
    sent crucifié.
    La fibromyalgie est une affection longue durée, puisqu’elle est “votre amie pour la vie”.
    Elle est extrêmement invalidante et douloureuse, et perturbe de beaucoup le quotidien des patients.
    Dans
    les cas extrêmes, le patient est traité à la morphine dans les centres
    anti-douleur. Pour peu qu’il ait eu la chance d’y obtenir une
    consultation. »
    Pour
    le vivre tous les jours, c’est une maladie pénible, certes, et le seuil
    de tolérance est différent pour chacun, de même que la façon de le gérer ou de l’appréhender, mais je ne la considère pas
    comme « extrêmement invalidante ». De même que l’expression « on se sent
    crucifié » me paraît carrément extrême. En mettant en place des habitudes
    et des systèmes de vie, en faisant attention, en continuant une
    activité physique et professionnelle, en se faisant plaisir et en vivant
    sa maladie comme une part de son existence et non comme un fardeau, on
    la vit très bien (parole de libraire fibromyalgique propriétaire de sa librairie indépendante !).

    Alors
    oui, y’a des matins où j’ai tellement mal que j’en vomis. Y’a des
    moments où je suis tellement fatiguée que j’en tombe. Y’a des jours où
    je ne supporte pas le moindre contact, que ce soit celui des vêtements
    où d’une personne. Y’a des jours où je ne trouve plus mes mots, y’a des
    jours où j’ai des absences, y’a des jours où certains sons ou odeurs me
    rendent tout simplement timbrée. Mais ce sont des jours. Même si parfois
    plusieurs se suivent et se transforment en mois.

    La
    plupart du temps ça va. C’est une douleur comme une courbature
    récalcitrante, d’une intensité s’approchant souvent plus d’une luxation
    d’épaule. Mais le corps humain s’habitue à tout.

    Après,
    ceci dit, j’ai 26 ans, je suis diagnostiquée depuis 4 ans et j’ai mal
    depuis que j’en ai 11, donc forcément, mon point de vue est probablement
    biaisé rapport aux personnes diagnostiquées sur le tard à qui on fait
    une montagne d’une pathologie qu’elles AVAIENT ET GÉRAIENT DÉJÀ avant
    qu’on ne lui donne un nom. Et j’insiste là dessus. La plupart du temps, la fibromyalgie est là depuis LONGTEMPS.
    Ce
    qui pêche vraiment, la plupart du temps, c’est la communication pour
    faire comprendre au médecin traitant pas toujours très au courant (la fybro est reconnue comme maladie chronique que depuis 2006/…) et a l’entourage que cette maladie est pénalisante pour
    certaines choses du quotidien, dire en quoi, en parler, et surtout
    faire en sorte de pouvoir faire les choses en question quand on le peut.

    « Le
    fibromyalgique a un tempérament altruiste, idéaliste, porté à aider le
    genre humain. C’est aussi l’explication du fait qu’on lui a
    généreusement remis sur les épaules les tâches les plus difficiles :
    élever un enfant seule, arbitrer une famille de délirants, assumer un
    travail épuisant,
    être engagé dans un combat associatif ou syndical etc etc.
    Une fois la prise de conscience faite, il faut changer de vie : le traitement est là. »

    On passera sur le « on lui généreusement remis sur les épaules… »
    Mais
    la réflexion n’est pas idiote : pas question de cesser d’être à
    l’écoute des autres, mais commencer a être à l’écoute de soi. Ce qui n’a
    rien de moins facile, d’autant plus quand on a habitué l’entourage à
    être disponible. Car même s’ils te disent « repose toi ! » dès la première
    possibilité, naturellement, parce que TU LES AS HABITUE TOI MÊME A CE RÉFLEXE ils vont se tourner vers toi.
    Donc communication encore, désapprendre ce qu’on a enseigné, apprendre a demander de l’aide, et surtout à dire non.
    Et boudiou c’est pas simple.

    « Là encore les médecines dites parallèles sont d’un grand secours.
    Pour qui ne l’a jamais tenté, allez vers les homéopathes, les acupuncteurs, voire les magnétiseurs. »

    encore je met un bémols. Il faut certes aller voir, mais le secours
    dépendra de la personne, de ses croyances, de sa sensibilité à tout ça
    et de beaucoup d’autres choses !

    Personnellement,
    vu l’état de mon dos (il m’arrive de ne pas sentir quand on me touche)
    je doute que l’acupuncture fasse quoi que ce soit. Par contre, la kiné
    une fois par semaine, l’ostéopathie deux fois par ans, les bains/douche
    chaud(e)s et au moins une longue nuit (10h, 12 dans l’idéal) par semaine, sont déjà des choses qui fonctionnent pour moi. Mais là
    encore, c’est une question de sensibilités.
    Et aussi de croyance. Je pense.

    « De
    même que tout ce qui peut aider à décontracter cette compression du
    muscle par le stress : yoga, sophrologie, taï-chi, qi kong .
    L’oligothérapie est un excellent remède. Également les OMEGA 3, et/ou
    les compléments alimentaires tel que Safralite et Magalite, qui donnent
    de très bons résultats. Et c’est naturel !
    Si
    l’on ne peut plus “faire de sport” au sens propre du terme, il faut
    bouger sous peine de souffrir davantage : la marche à vive allure
    constitue une bonne alternative.
    Ne
    pas malmener le muscle avant dix heures du matin : attendre le débrouillage. Tout simplement. » Ca, c’est excellent, en dehors de
    l’histoire des compléments alimentaires. NE JAMAIS EN PRENDRE sans avis
    du médecin. Sinon on dépasse allégrement les apports journaliers, et ça
    rend juste malade x.x (trop de vitamine C tue le Vava)

    Après,
    plus rien a redire, en dehors de ce petit passage, lui aussi
    malheureusement de plus en plus désigné comme faux par la recherche :
    « Ne posez plus votre vie en termes de contraintes ou d’obligations
    absolues : c’est précisément ce qui vous a rendu malade ! »
    Certes, ça contribue a rester malade, mais la fibro est avant tout un problème de neurotransmetteurs et de nerfs.

    Voilà, finit mon pavé !
    Courage a tous !

    La fibromyalgie n’est pas une fatalité èwé/

    • JANE MARPLE

      JE VALIDE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • Éden

      Je valide aussi…..

  • elle04

    je sais depuis 7 ans que je suis fybro mais aucun médecin ne me prends au sérieux je suis un caractère fort mais là j’en ai marre la maladie est peut être psy mais la douleur est bien réelle

  • Bidule

    Petite info perso…après 5 ans de recherches (voir les 100 symptômes des fibromyalgiques) pour poser le diagnostic…j’ai appris à vivre avec sans médoc…depuis 3 ans je fais une cure â St Amand les eaux (je suis du nord) pourquoi là, elle m’est très bénéfique car les boues sont extrêmement detoxyfiantes et participent donc activement à « l’épuration » de mon corps…c’est vraiment efficace, je gagne un mois sans douleur tous les ans, cette année 6 mois de répit et les fortes douleurs sont en baisse importante, ce qui rend la vie plus facile…

    • corinne

      bonjour bidule,ta cure a saint amand est elle payante,y a t il une prise en charge par la secu la mutuelle,je suis du nord et cela m interesse beaucoup,quel soins conseille tu et combien de temps merci pour ta reponse

  • corinne

    merci pour ce beau temoignage,je m y suis retrouvee,cela fait 10 ans que je suis devenue une loque humaine,10 ans de souffrance,incomprise,ballottee de medecin en medecins ,d examens en examens,ma vie est un enfer sur terre,j ai 51 ans,j ai un corps d une vieille femme de 90 ans,de medicaments en medicaments,aucun resultats,je ne me reconnais plus,moi la femme dynamique,forte,courageuse que j etais c est eteinte avec cette fibro.on m as cataloguee de depressif,de paresseuse qui se plaint tout le temps;ma famille a eclatee,ainsi que les amies aussi,plus de sortie,plus de sport,on devient ininteressante pour tout le monde.on s isole,et la ,la depression vous tombe dessus,a force de lutter,contre et envers tous,une lutte sans merci pour reconnaitre son etat par le gouvernement,le medecin,le boulot,sa famille,on est pas des psy,ou des hypocondriaques,on m as envoyee voir des psy,en vain, arret de travail a repetition,je ne sais plus marcher,porter du lourd,faire le menage,les courses,perte de memoire,de concentration,douleur abdo,douleur dans tout le corps,comme si mon corps entier est passe sous un camion,la moindre chose a faire me coute,je baisse les bras,marre de cette vie de douleurs,quand vont il trouver un remede,une solution,quand va t on enfin reconnaitre la fibro au niveau social et administrative,quand va t on trouver la cause exacte,es ce du aux vaccins? es ce du a des chocs affectifs,a des accidents de voiture,ou le cerveau qui deffaille,le centre de la douleur; quand va t on trouver un remede efficace qui nous assomme pas,sans effets secondaires;et surtout la reconnaissance de la fibromyalgie,et la prise en charge complete a la secu.du matin au soir et du soir au matin j ai mal,les nuits sont agitees sans sommeil profond,que vais je devenir?les douleurs sont encore plus fortes en prenant de l age et plus insuportable pour moi,position assise ca va pas,debout ca va pas,allonge ca va pas quand vais je trouve du repit rien qu une journee,une semaine,un mois sans douleur?voila mon temoignage,non la fibromyalgique ce n est pas dans la tete,c est reelle,et je ne la souhaite pas a mon meilleur ennemie.merci de m avoir lue

    • Éden

      Merci madame de se témoignage ou je me suis tout a fait reconnue.
      Quelque part et veuillez m en excuser cela me conforte de savoir d autres personnes dans notre cas….qui savent de quoi on parle par moment j ai l impression de tomber dans la folie….mais non !pas du tout….ces témoignages sont précieux pour beaucoup d entre nous.
      Douce journée a vous…..
      Eden

    • Dominique

      Bonjour Corinne, j’ai 53 ans et fybro depuis des années. Je ressensla mmême chose que toi. La seule solution c’est d’aller à son rythme car c’est l’unique solution pour survivre. Notre seule culpabilité c’est d’avoir trop fait pour tout. Voilà le pb. Alors je vous souhaite beaucoup de courage! Dominique

  • Florence

    Bonjour à toutes et à tous,

    J’ai 51 ans, je souffre de fibromyalgie depuis 10 ans et diagnostiquée seulement depuis 6 mois. Je suis « atteinte » aussi d’une hypothyroïdie auto-immune et, la cerise sur le gâteau, du syndrome de Raynaud.
    Comme beaucoup j’ai rencontré des médecins qui n’ont pas du tout fait attention à ces douleurs : c’est la tête, et j’en passe…
    J’ai diagnostiqué moi-même la fibromyalgie, en faisant des recherches, il y a 5 ans jusqu’à ce j’arrive à obtenir un rendez-vous au service du centre de la douleur de l’hôpital. Surtout, ne baissez jamais les bras, même si vos bras sont douloureux (les miens le sont)…

    Ma vie et mes activités ont changées. Une chose est sure, j’ai appris à faire plus attention à moi, à cesser de m’oublier au profit des autres. A me cocooner, à dire NON, à profiter de la nature, à choisir mieux mon entourage. Me sentir plus libre… Bref, à m’aimer et me faire plaisir d’avantage, même avec pas grand-chose. Rien que ça, c’est du bonheur même si j’ai mal.
    J’ai une bonne bouillotte pour les jours de froid et une lampe infrarouge. Ca ne soigne pas, mais ça aide.
    La balnéothérapie m’a fait du bien, le laroxyl me permet de dormir. Il ne reste plus qu’à reprendre une activité professionnelle…

  • brigitte

    wow comme ses bien dit et tellement clair merci , moi je suie fibromyalgique depuit 7ans mon doc dit severe mes ses quoi severe? jai aucun répit je me deplace en marchette je marche plus car mes jambes me fond trop mal et jai été declarer invalide jai 49ans mere monoparental de deux garcons je vie seule .

  • Melissa DEPIERRE

    bonjour je suis étudiante sur Marseille en dernière année de kinésithérapie.
    J’ai dans mon entourage proche une personne qui est atteinte de cette maladie, et je vois ce qu’elle provoque au quotidien. La première mission du kinésithérapeute est de soulager la douleur, c’est pour cela que j’ai decider de faire mon mémoire de fin d’études sur cette pathologie et plus précisément sur une approche globale (méthode de L’HAS) qui comprend un réentrainement à l’effort progressif, de la relaxation par de la musicothérapie (Music care) et un suivi hebdomadaire AVEC les personnes pour faire le bilan des activités de la semaine, conseil et établissement d’objectifs réalistes, et cela dans le cadre d’un cabinet libéral pour avoir un suivi régulier;
    je suis ici pour savoir si mon projet de traitement intéresse des personnes vivant sur Marseille et qui seraient prêtes à suivre ce programme pour faire avancer la prise en charge des fibromyalgiques par le secteur médical.

    sinon pour avoir votre ressenti de la place de la kinesitherapie dans votre pathologie ou qu’est ce qui vous soulage ?

    Cordilament

    Melissa Depierre mdepierre@etu.ifmk-marseille.fr