Fibromyalgie : le parcours du combattant

Une fois le diagnostic asséné plutôt qu’établi, reste à vivre le mal.

Souffrances aiguës, nuits sans sommeil, inconfort permanent, la fibro change la vie. Il faut passer à un autre stade, et vitesse grand V. Il n’y a pas de temps à perdre entre l’annonce du diagnostic, et la contre-attaque.
Pour avoir travaillé en tant que guérisseuse sur les énergies, je suis pour « apprivoiser » le mal, plutôt que de le mettre K.O. : c’est vous alors qui risqueriez d’y perdre le combat.

Mieux vaut prendre un temps de recul, pour penser en toute conscience sa nouvelle existence. Une existence d’autant plus bouleversée si l’on est jeune, maman, et active. Comme dans toute maladie, certains ont plus de chances que d’autres selon la configuration familiale. Ainsi ne perdez pas de vue que pour se soigner, il faut avoir de l’argent, un certain confort de vie  dans son appartement qui devra être au besoin repensé selon les besoins. Par exemple se faire une chambre à soi, sur le même étage que la cuisine et le salon, afin de ne pas passer son temps à grimper des escaliers. Également, pour courir les médecins et autres soignants, on va devoir  consacrer une grande partie de son budget ; pour expérimenter un médicament nouveau aussi (phytothérapie par exemple). Il va falloir faire un tri dans les urgences. Le séjour au ski ne s’impose plus vraiment, l’escapade prévue à Paris (ville où l’on marche beaucoup par définition) non plus.

Étant de ceux qui ne sont pas spécialement nantis (famille solo, sans activité depuis 2001 suite à un accident du travail), je ne suis pourtant pas des plus à plaindre : mes parents, bien qu’âgés, m’aident encore du mieux possible, financièrement. Je sais qu’il existe des personnes vraiment seules face à cette maladie. Sans aucune famille, ni attache. L’exclusion est un terme qui ne concerne pas que les malades du Sida. Tout malade étant potentiellement un exclu car il transporte avec lui les stigmates effrayants de son handicap, dans une société mensongère où il faudrait être parfait : c’est à dire beau, riche, célèbre et pétant la forme !

Le parcours du combattant  :

Un aspect non négligeable du processus saute rapidement aux yeux : les finances.

 
Un impératif : consulter. Souvent loin, souvent à des moments inappropriés. Les kilomètres et la fatigue, l’argent de la consultation auprès d’un grand spécialiste, cela se gère. Essayez de trouver une âme charitable – ce fut mon cas pour aller de Marseille au CHU de Montpellier – qui vous fasse le cadeau de son temps et de son empathie  pour vous y conduire. De même mettez l’argent de côté, même si une grande partie est remboursée,  on a souvent des  surprises à l’arrivée, et ce n’est pas toujours « dit » par le médecin, quand on présente son ordonnance à la pharmacie.
En outre, les pharmaciens ne sont pas obligatoirement au courant des nouveautés. Il leur faut contacter des labos, ils n’y parviennent pas toujours. Autre sujet d’angoisse.
N’hésitez pas à le faire vous-même : c’est le cas par exemple pour la Fibromyalgine, à commander via le net. J’en ai pris pendant pas mal de temps. Ce n’est pas donné, mais c’est relativement efficace. Enfin, disons que ça  vous fait  un certain bien. Ce sont des gélules à prendre, l’une le matin pour vous donner du tonus, l’autre pour faciliter l’endormissement. Les composantes en sont simples, mais on peut aussi bien obtenir le même résultat en consultant un bon homéopathe.
J’ai arrêté pour des raisons purement financières, pas autre chose (la Fibromyalgine ayant été critiquée comme poudre de perlimpinpin à maintes reprises, chose à laquelle je n’adhère pas). C’est l’algologue qui me l’avait fortement conseillé.

Au bout d’un certain temps le labo vous appelle lui-même, lorsque votre consommation s’arrête, il veut connaître les raisons de votre désintérêt pour le produit. Dites alors la vérité : c’est au patient de faire avancer la Science, tout comme la Science doit réaliser des progrès sur le plan de la distribution et de son coût médicamenteux.

Un second aspect fondamental concerne la paperasse :

Là, c’est une obligation de s’armer de patience et de courage ! les abrutis non concernés ne manquent pas dans les administrations, mais je crois qu’ils ont focalisé sur la personne repérée faible afin de déchaîner contre elle l’arme fatale du « Je ne veux pas le savoir ». Comme vous n’avez pas encore de « légitimité » : carte station debout pénible, par exemple, on vous fait attendre et attendre pour la moindre explication.
C’est le cas par exemple à l’ANPE qui persiste à penser que vous êtes capable de travailler comme avant, avec le même rendement. De soupirs d’exaspération en vraies menaces, vous pouvez vous retrouver dans une situation inextricable, devant un sous-fifre qui n’entendra rien à ce que vous lui exposez.

J’y suis allée aussi de ma menace : raconter mon histoire  dans « La Provence »!  avant qu’on ne convienne que je ne disais que la vérité ! on insistait pour qu’un médecin  dit de « main d’œuvre » m’examine ! afin d’ avoir la certitude de ma bonne foi. Or je voyais déjà 6 spécialistes par mois, pour seulement  un mini-soulagement !  C’est que le maintien d’un acquis, comme le RMI à l’époque, passe aussi par un médecin qui va déterminer si vous ne jouez pas la comédie. Certains, purs administratifs, ont la dent dure et d’eux seuls hélas dépend ce maintien de vos droits. Or le RMI ou RSA aujourd’hui, c’est votre survie, étant donné que vous n’avez pas droit à l’allocation adulte handicapé (aah), pour une fibromyalgie ( à moins d’être appareillé, fauteuil roulant par exemple) et encore : en PACA par exemple, le médecin du RMI de l’époque m’a avoué que je n’obtiendrai jamais l’aah : plus d’argent dans  les caisses pour ce type de handicap.
D’autres petits malins étaient passés par là et nombre d’allocations ont été distribuées, il faut le savoir, à des gens qui n’étaient en aucun cas fibromyalgiques mais ont joué le jeu et ça a marché ! c’est bien entendu innommable mais c’est la vérité vraie.

Désemparés et meurtris, les fibromyalgiques reprennent le chemin de la maison, avec la rage au coeur et la désespérance de l’humain.

Ne pas se décourager : agir !

Pensez alors aux associations qui vous défendent : vous êtes désormais fragilisé et vous pouvez adhérer à un système qui vous prendra votre cas en considération, si besoin est.
C’est surtout utile si malgré tout vous continuez à travailler : le rendement que vous effectuerez sera automatiquement réduit, mais vous continuez à travailler « en milieu ordinaire ». C’est à dire que même avec une RQTH, reconnaissance de travailleur handicapé, que pour ma part, j’ai mis presque dix années à obtenir (anciennement à la Cotorep, aujourd’hui auprès des MDPH, maison départementale pour handicapés), on ne vous fera pas de cadeau. Personne ne va sinon les compatissants, vous donner le coup de main nécessaire pour soulever un carton trop lourd, ou vous épargner de grimper trois étages pour chercher le  dossier Trucmuche. Vous restez un travailleur. Mal payé et surchargé de responsabilités qui ne font pas vraiment partie de vos compétences.

Même si des progrès ont été faits en matière d’intégration pour la personne handicapée – c’est une politique gouvernementale – la réalité ne suit que de très loin la fiction d’un monde homogène et meilleur !

De même que les voies pour le moins curieuses, par lesquelles est évalué votre handicap : 40 pour cent dans mon cas – ce qui n’est pas suffisant pour obtenir l’aah. Ce pourcentage est évalué  d’après un dossier que vous aurez monté avec votre médecin référent et/ou les différents spécialistes qui attestent de votre état, mais les personnes qui se prononcent ne vous ont jamais vus ! C’est une des failles de l’administration et pas des moindres, que ces commissions (comptez environ 6 mois) qui se penchent sur votre dossier, ne vous convoquent pas ou plus (une première fois en express devant un médecin qui n’est pas spécialiste de la douleur) pour au moins vous examiner et vous faire passer des tests.
Le dossier, bien que corsé pour certains, ne représente jamais qu’un parmi tant d’autres et ce que vous pouvez espérer c’est seulement que cette reconnaissance de votre maladie soit reconduite.

De plus, les médecins sont frileux et ne délivrent des attestations que si on le leur demande instamment, concernant leurs observations sur votre petite personne , avec la mention : fait pour valoir ce que de droit !

Il me semble que le premier des droits du patient est justement que soit reconnu le caractère légitime de sa  souffrance.

La reconnaissance :

Justement, et dans les deux sens du terme, c’est ce que cherche le patient. Affection longue durée non listée, pour la fibromyalgie, signifie que l’on vous reconnaît bien un handicap, mais que celui-ci ne vous donne droit à rien de précis, ni de supplémentaire. Souvent dénigré par la famille, ironique ou indifférente, souvent moqué, souvent mis à l’écart, comment le patient pourrait-il avoir un moral d’acier dans ce parcours obscur et sinueux ?

La reconnaissance c’est aussi ce joli mot qu’il a dans son cœur, pour la dire et la manifester à celui ou celle, moins égoïste, qui aura consacré du temps et de l’énergie à au moins l’écouter.

Quant aux administrations et à la médecine traditionnelle, il est encore loin le temps où des formations pointues leur seront données afin de ne pas agresser le patient qui cherche une aide conséquente. Sus aux médecins qui liront ces lignes et se sentiront peut-être  visés, un peu de psychologie, un peu plus d’humanité, ne feront que faire croître ce que la Science pure ne pourra jamais donner : la guérison. C’est en forgeant qu’on devient forgeron.
C’est dans l’empathie que l’on distingue un bon médecin. L’œil rivé à la montre, le sourire crispé de celui qui fait fi de votre plainte, se remarquent vite chez un patient qui attend bien autre chose qu’une liste de médicaments à avaler !

Le chemin sera long avant cette prise de conscience, véritable avancée de ce que devra être la médecine du futur.

Et à l’avenir ?

Tout patient fibromyalgique se reconnaîtra je pense dans ce que je viens de décrire. 300 millions de gens dans le monde souffrent  de cette maladie reconnue par l’OMS depuis tout de même 1992 !
Nous avons cette chance d’être 300 millions ! C’est ce qu’il faut se dire, car la Science, démunie de sous comme toujours, oblige ses chercheurs à orienter leur travail uniquement sur les maladies touchant un assez grand nombre.
C’est évidemment affolant et scandaleux pour les maladies orphelines, excessivement rares, que l’on laisse de côté, c’est à dire des vies brisées de côté !
Pour ma part, une action s’impose, même à un niveau perso : donner au Téléthon.
Je pense que l’on finira par trouver un remède à ces troubles neurologiques, parce qu’ils coûtent cher à la société, beaucoup plus que par réel souci du malade. Mais une population jeune encore, affaiblie par la maladie, ça, ça attire sinon le respect du moins l’intérêt.
Il ne faut pour l’instant pas attendre davantage d’une société qui a renié ses valeurs humaines au profit des possessions matérielles et du paraître.

Les grands hôpitaux, comme la Timone à Marseille, testent de nouveaux produits, font appel à des magnétiseurs, enfin  agissent pour faire reculer le fantôme de ces maladies « mystérieuses » qui ravagent tellement de familles…
Pour ma part, je pense que chaque expression de la maladie est unique et que chaque patient doit se prendre en charge pour que l’on avance sur la guérison.
Ainsi ai-je depuis longtemps (1981) fait confiance aux médecines douces afin de pallier l’agressivité de la médecine traditionnelle. Je ne vais pas plus mal, au contraire. C’est ce qui m’a permis de durer.

Les préjugés :

Le terme de « médecine parallèle » m’a toujours fait doucement rigoler. Parallèle je veux bien mais à quoi ?
A la grande médecine chimique qui détruit plus que ce qu’elle soigne, sans doute ?
Un jour,  voici plus de 30 ans, je tombe sur un article : « L’homéopathie dans la cour des grands » !
Outre l’ignorance du journaliste, l’orientation péjorative de l’intitulé ne laissait aucun doute.
Or  voici trente ans, j’étais soignée pour une anorexie, par un homéopathe, grand homme, grand être humain, qui m’a sortie d’un enfer au bout de trois ans d’errances psy, d’abrutissement par des anti-dépresseurs et neuroleptiques qui ajoutaient à ma misère.
Je n’y croyais pas, bien sûr, car lorsque l’on en arrive à certains états de conscience, seul Dieu peut vous sauver. J’en étais là et je sais que la main de Dieu c’est l’homéopathie.
Cette science m’a réparée et reconstruite. Je n’ai jamais lâchée depuis et seuls les ignorants malhonnêtes et esprits fermés persistent à réduire l’homéopathie à un placebo : je sais ce que c’est que la souffrance physique et psychique à leur plus haut niveau. Je ne pense pas qu’un placebo puisse jamais soigner une anorexie.
L’homéopathie, contrairement à des préjugés indécrottables, reste la voisine de l’immunologie, et donc une science de l’avenir , où l’on stimule les défenses du corps afin qu’il s’auto-guérisse !

Autre idée reçue en ce qui concerne l’homéopathie : c’est long à faire son effet !

En aucune façon. On peut remonter la pente avec un traitement sur mesure, en quelques jours. Cela ne va pas moins vite qu’en allopathie, et les effets sont souvent beaucoup plus visibles, voire spectaculaires ! En réalité ce qui se passe, c’est que l’on n’ a recours à l’homéo que lorsque la situation est bloquée, et depuis longtemps, pour un patient donné.
Il est évident que plus le cas est ancien, plus il faudra de temps pour soigner.
Ce n’est  pas un magicien que votre homéopathe, au contraire il est souvent beaucoup plus réaliste que vous, et votre allopathe qui prétend guérir en quelques jours une affection persistante.
La notion de terrain étant essentielle en homéopathie : modifier ce terrain prend le temps qu’il faudra, mais il n’y a que le résultat qui compte non ?

Ainsi votre enfant asthmatique, votre eczéma récurrent,  vos accès dépressifs chroniques peuvent être considérablement soulagés en quelques semaines.
Alors arrêtons de charger cette science vénérable, qui fait de plus en plus d’adeptes : peut-être n’y aurait-il pas autant de convaincus, si la Grande Médecine non parallèle avait fait ses preuves.

Synthétiquement :

Trente ans d’expérimentation et ce sur trois plans : physique, psychique et spirituel, me permettent de faire une synthèse plutôt rationnelle de ce que j’avance. Certains prendront cela pour de la prétention. Bien au contraire, la souffrance massive amène à l’humilité.
Nous vivons une époque où il n’y a guère de juste milieu. Des assertions fausses troublent l’esprit du patient, déjà désemparé. Ne vous laissez pas malmener ou convaincre par des charlatans ou des laxistes ! lorsque vous souffrez, cherchez et vous trouverez !  Comparez,  testez et désapprouvez, si nécessaire ! Votre santé vous appartient, votre corps aussi. C’est votre vie que vous défendez.

Apprenez à penser par vous-même : c’est la voie de la guérison.

Nous explorerons d’autres champs d’action,  car il le faut, et vous verrez qu’il existe de nombreuses solutions à votre malaise.
Ne perdez pas espoir. Nous sommes aussi de ce  millénaire radieux où prime la communication : c’est par elle que nous sommes reliés, et que nous trouverons le soutien dans les heures difficiles !

Apportez vos témoignages à ceux qui vous entourent ! Chaque pas est précieux, pour avancer tous ensemble vers la Guérison.
A bientôt, amis !