Fibromyalgie : quoi de neuf, docteur ?

Comme quoi tout arrive ! Une prise de conscience collective, voilà ce qu’il fallait à la médecine d’aujourd’hui qui est bien sûr aussi, par extension la médecine du futur !

La combinaison de nouveaux traitements, le choix enfin de traiter cette affection chronique, vont véritablement aider le patient accablé par des années de certitudes médicales. Certitudes qui ont fini par fondre au feu  d’un intérêt réel de la part des médecins, et également celui des associations, vaillantes et irréductibles.

La prise en charge de cette maladie a fini par jeter à la poubelle le tout médicament et le tout psy ! Enfin, le respect de la personne humaine prendrait-il le pas sur les habitudes ? J’aime à le croire, c’est pourquoi je vous passe en revue les toutes dernières avancées en matière de fibromyalgie. A répandre largement autour de vous si vous êtes malade ou avez des malades à encourager !

Ce qui a changé  :

Le patient est désormais considéré comme une globalité. La guéguerre inutile, car perdue d’avance, entre la médecine surpuissante, chimique et allopathique, s’est enfin ralliée au bon sens, celui de considérer le malade dans une approche globale qui ne pourra que le soulager d’un grand fardeau.

Le premier défi étant de redonner à ce patient de bouger dans des conditions supportables. On n’en demande pas davantage. Le maintien ou la reprise d’une activité, même bénévole,  apparaît en effet de plus en plus évidente afin que ce challenge, qui demande du temps et de la motivation, des deux côtés de la barrière, prenne enfin racine ! Main dans la main, on commence à œuvrer,  médecins impliqués et patients moins compliqués !

L’explication la plus plausible se répand : la fibromyalgie  serait due à un dérèglement de la perception de la douleur. Ces anomalies du contrôle de la sensibilité par le système nerveux sont aujourd’hui aisément démontrées par les examens d’imagerie médicale.

Toujours pas de médicament miracle pour traiter cette « erreur » de notre cerveau, mais des médications, des disciplines, pour soulager considérablement et redonner espoir et goût à la vie.

Reconditionnement à l’effort :

Jusqu’ici les patients erraient dans l’approximation. Cobayes égarés dans de labyrinthiques couloirs d’hôpitaux, de spécialistes en spécialistes, ils étaient bombardés sans efficacité. D’antalgiques en anti-inflammatoires. Puis d’anxiolytiques en anti-dépresseurs. Parfois même d’antiépileptiques, bien qu’à faible dose, afin de cibler la douleur….  Le vent a tourné : ces patients préfèrent se tourner vers d’autres approches, et les réclament.

Au CHU de Grenoble par exemple, qui a été l’un des premiers à pratiquer la médecine globale, tous les patients sont envoyés dans un centre du sommeil. (gros point noir de la fibromyalgie que ce sommeil non réparateur).

Le traitement de la douleur se fait désormais par la relaxation, ou encore la stimulation magnétique transcrânienne (je vais y revenir).
Surtout on propose à ces malades défaits, affalés sur un lit ou un fauteuil, à longueur de crises, un réentraînement à l’effort, approche validée par les rhumatos. Par des échauffements doux, des exercices, on parvient à redonner à ces désespérés de la Science une relative confiance en eux.

 Le malade agissant :

Nous ne sommes plus au temps de Sganarelle, où  le malade grabataire remettait entre ses mains une vie en péril. Ce qui a changé c’est que le patient devient acteur de son propre traitement. Il devient par là aussi plus responsable de sa santé, chose qui manque surtout à la guérison !

C’est le patient qui recherche désormais son bien-être, teste,  choisit et c’est bon pour son moral !

On propose parmi les soins évidemment la balnéothérapie (marche et exercices dans l’eau) destinée à assouplir et améliorer les mouvements, leur amplitude. La réconciliation du corps peut passer par là, tout en douceur…

Par ailleurs,  la kinésithérapie, les massages doux, les cures thermales, et psychothérapies viennent enrichir les solutions possibles. Comme dit précédemment, n’hésitez pas à vous remettre entre les mains des acupuncteurs : le sommeil notamment, par la détente que cette médecine procure, en est grandement amélioré. Plusieurs séances, une fois la semaine, peuvent être nécessaires au début. L’hypnose a aussi une bonne audience. C’est le rapport récent de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui en fait état au sujet de la fibromyalgie.

A vous toujours d’essayer, de vous ouvrir, d’ouvrir votre esprit à d’autres praticiens de santé qui chacun, a ses spécificités et ses victoires associées…

Je crois pouvoir témoigner avec le recul, et avec sagesse, que ce qui fait le plus peur au patient, est finalement de dire « non ». Ce non, vous devez au contraire le pratiquer avec vigueur et à chaque fois qu’il sera nécessaire pour imposer vos choix !

Rien de pire que de se laisser mener à l’abattoir par un soignant peu concerné, ou qui au contraire croule sous les idées reçues !

C’est votre vie, c’est votre santé. C’est à vous de faire valoir ces droits.

Les nouveautés, ou comment faire régresser la douleur ?

La PCP thérapie et la stimulation magnétique. Kesako ?

 La PCP traite les muscles profonds :

Le principe de cette thérapie est d’exercer des pressions profondes sur les muscles pour les décontracter et apaiser les douleurs autour (d’où son nom de pression continue profonde).

A l’hôpital d’Argenteuil,  le dr Khorassani qui cherchait à soulager chez ses patients les douleurs des bras et des épaules, a étudié cette technique de massage et l’a améliorée. En effet il avait conscience que les méthodes manuelles utilisées pour décontracter les muscles permettaient difficilement d’atteindre les muscles profonds.  Et c’était pourtant essentiel pour apaiser les douleurs de personnes souffrant de fibromyalgie.

Comment diminuer la douleur ?

Par une pression localisée sur un point douloureux. Le message nerveux envoyé au cerveau est remplacé par celui qui correspond à la pression « mécanique » exercée sur la même zone. Ce qui fait disparaître la sensation de douleur ! L’effet est rapide mais localisé.

La pression profonde permet alors d’atteindre les muscles en profondeur. Cela entraîne la décontraction et le relâchement de la masse musculaire environnante, favorise la circulation sanguine et le drainage veino-lymphatique. Peu à peu on parvient à détendre l’ensemble des parties contractées, à supprimer  les compensations mises en place par le patient.

L’intensité de la douleur baisse, le corps se redresse. Et la sensation d’accablement, à la fois physique et psychique disparaît…

Cette pression continue profonde dure plusieurs minutes en différents points (en tenant compte bien sûr des indications du patient qui  exprime régulièrement ce qu’il ressent). Ces points d’abord éloignés des sites les plus douloureux s’en rapprochent peu à peu.  Pas de panique :  grâce au contrôle permanent de la force exercée sur le muscle  par le praticien, on reste donc dans les limites d’une douleur acceptable. Ce muscle supportera au fil des séances des pressions de plus en plus importantes (ce qui  donnera un sentiment de confiance) et surtout de bien-être non négligeable à ceux là mêmes courbés par la douleur.

On s’en doute : il faut plusieurs séances pour obtenir une diminution durable de la douleur.  Une première étude clinique pilote met en évidence une régression des douleurs allant de 50 pour cent en 10 séances chez 80 pour cent des patientes : ainsi que, diminution des troubles du sommeil, de la fatigue, de l’anxiété et de la dépression.

Plus de 400 personnes ont déjà bénéficié de la PCP, et des kinés s’y sont formés dans différents cabinets.

Des résultats probants : des patients témoignent qu’ils vont de nouveau à leur guise, remarchent sans difficulté, diminuent de beaucoup la conso de médicaments (autre victoire non négligeable), et se sentent enfin délivrés. Certains reprennent même une activité !

N’oublions pas que le fibromyalgique a longtemps été assimilé à un patient psy, un malade imaginaire par sa famille, un tire -au -flanc par ses collègues de travail… Le simple fait d’une prise en charge multi disciplinaire bien conduite par une équipe volontaire et attentive à sa douleur, ne peut que lui changer la vie !

 La stimulation magnétique :

Comment ça se passe ?

En pratique, pour diminuer la sensibilité à la douleur,  cette nouvelle technique se présente ainsi :  on applique un champ magnétique à la surface de la tête. La séance est indolore. Elle dure un dizaine de minutes pendant lesquelles l’appareil envoie des impulsions dans une zone du cerveau de 1 à 2 mm, zone repérée au préalable par une imagerie cérébrale.

Une première étude parisienne montre des résultats intéressants. Une seconde est en cours au CHU de Grenoble. Elle compare deux groupes de patients : l’un bénéficie d’un réentraînement à l’effort (pendant deux mois), l’autre a de surcroît l’aide de la stimulation magnétique transcrânienne (15 séances étalées sur un mois).
On cherche en fait à savoir si la technique améliore les performances du réentraînement à l’effort et à évaluer la durée de l’effet antalgique (Dr Jean-Pierre Alibeu, médecin de la douleur à Grenoble).

Ces avancées considérables ont pour but de faire régresser la douleur. Et si la fibromyalgie cessait de régner sur votre vie ?

Cela vaut la peine de faire vos recherches et d’aller jusqu’au bout de l’info ! Première règle quand on veut guérir !

Voici quelques adresses pour vous informer sérieusement et vous aider dans votre démarche :

Fibromyalgie France (association basée sur le bénévolat des malades et de leurs proches).

www.fibromyalgie-france.org ou tél : (0033)1 4331 47 02.

Fédération nationales des associations françaises de fibromyalgie (FNAFF) :

elle regroupe des associations régionales, pour un soutien de proximité.

fnaff.free.fr ou tél : (0033)9 54 27 56 22

Fibromyalgies SOS :

Ecoute et soutien aux malades.

www.fibromyalgiesos.fr ou n° Indigo : 0820220200

Forts de notre combat quotidien solidaire, faisons circuler l’info, et reculer la maladie !

Bonne route, amis !