Fibromyalgie : le nouveau mal du siècle

C’est que l’annonce du diagnostic est  souvent tortueuse. Longtemps assimilées à de la dépression, l’on sait maintenant avec certitude, que les douleurs inhérentes à ce syndrome de fatigue chronique ou S.F.C,  ne font pas des fibromyalgiques des patients psy !
C’est une excellente nouvelle. Alors qu’on le criait sur tous les tons, le plus souvent dans l’indifférence générale. Les amalgames ayant la vie dure !

Un individu fatigué en permanence, en proie à des douleurs aiguës elles aussi permanentes, de jour comme de nuit, et diffuses ( sous la plante des pieds, dans les cuisses, dans le dos, etc) n’est pas forcément un dépressif né.  C’est quelqu’un qui a une histoire avec la douleur. D’exister.
Des causes diverses et variées ont donné un fibromyalgique. C’’est multi-factoriel : il a fallu des situations choc, émotionnellement rudes et compliquées, datant, le plus souvent de longues années ou même davantage, d’accidents aussi, de voiture en particulier, qui ont fragilisé la personne au point qu’elle pleure de douleur.
Comme il n’existe pas encore de véritable traitement, la crainte qui vous saisit à l’annonce de votre maladie, en augmente encore l’inconfort. On ne sait pas contre quoi l’on se bat. On sait seulement sa douleur. On se sent crucifié.

La fibromyalgie est une affection longue durée, puisqu’elle est “votre amie pour la vie”.
Elle est extrêmement invalidante et douloureuse, et perturbe de beaucoup le quotidien des patients.
Dans les cas extrêmes, le patient est traité à la morphine dans les centres anti-douleur.  Pour peu qu’il ait eu la chance d’y obtenir une consultation.
En effet, le combat est souvent ardu entre un généraliste hésitant, et une Sécu qui n’a pas besoin de ça. Les A.L.D. contribuent à creuser le trou mouvant .
Mais c’est le patient qui s’ensable, devant autant d’obstacles alors qu’il n’a plus la force de travailler, ni de combattre.
Vient alors la dépression devant un monstre tentaculaire, qui n’a pas de visage.

Ca atteint qui ?

Comme souvent, ce sont les femmes qui en sont les premières victimes, aux alentours de la quarantaine : vies agitées, contraignantes, horaires dingues, elles sont malmenées et les signes qu’elles présentent devraient en principe alerter au moins l’entourage.
Or, la fibromyalgie passe le plus souvent inaperçue : les autres pensent que vous vous plaignez en vain, de choses qui passeront avec le temps : des fortes migraines aux douleurs insupportables de votre dos meurtri, de vertébrologues en kinés, le patient doit faire face seul le plus souvent et aux moqueries, et à la solitude où le plonge son état.

J’ai eu la chance dans ce parcours du combattant, de rencontrer un algologue (médecin spécialisé dans le traitement de la douleur) qui a remis les pendules à l’heure.
A 45 ans ans, j’étais devenue incapable d’assumer le quotidien. Je vivais seule, avec un ado à charge. J’ai dû retourner habiter  chez mes parents à un âge où l’on a quitté depuis longtemps le domicile parental. J’ai été forcée d’ abandonner mon appartement, resté deux ans vide.
J’ai dû réapprendre à vivre, autrement. Car il faut bien vivre avec.

Voici quelques conseils pour ne pas perdre pied, si on a posé un diagnostic de fibromyalgie en ce qui vous concerne ou bien l’un de vos proches.

La vérification :
Il faut être certain, hélas, que vous êtes atteint de fibromyalgie ( et non pas, comme je le disais, de dépression, ou encore d’une autre maladie comme la sclérose en plaques, par exemple, qui a des similitudes avec elle).
Ce diagnostic ne peut être fait uniquement par votre médecin traitant. En principe, il vous oriente vers un centre anti-douleur où vous allez subir un examen, parfaitement indolore, visant à tester sur 18 points, les 11 qui sont douloureux.
Cet examen est révélateur et si le diagnostic est confirmé, alors il vous reste à vous armer de courage !
En effet, les grandes villes comme Paris, Grenoble, Marseille ou Montpellier possèdent des unités qui sont efficaces en la matière. Pour ceux qui sont localisés ailleurs, il faut faire le déplacement.
Les rendez-vous sont longs à obtenir : prévoyez environ trois mois. Aussi ne lanternez-pas !
C’est de votre santé qu’il s’agit.

Dans le Sud, le CHU de Montpellier est très au top : consulter le Pr Blotman sera d’une aide précieuse. C’est un spécialiste de renom, et très au fait de ce qui constitue votre trouble.

L’hôpital de la Timone à Marseille a également son unité (couplée avec divers autres centres, comme l’hôpital St-Joseph, ou la Phocéanne, polyclinique qui permet la prise en charge des banlieusards).

Le traitement :

Un médecin qui n’est ni alarmiste, ni incompétent, ni laxiste, vous dira qu’il n’en existe pas.
La fibromyalgie, pour d’autres, est feinte : elle est un syndrome tout au plus, et n’a aucune réalité. Nier l’évidence étant un comportement médical bien français !
Laissez de côté ces médecins, qui ne feront qu’aggraver votre état, le fibromyalgique étant une personne déjà fortement culpabilisée par sa famille souvent, et ce depuis l’enfance.
(ce qui explique la sensation d’os brisés par exemple, on est comme broyés par des parents hyper-critiques, et c’est une sensation qui revient avec force, dès qu’on l’évoque simplement.)

Gérer l’ingérable :

Cherchez, c’est votre droit et votre devoir, un médecin algologue qui est avant tout à l’écoute de votre douleur. Il vous dira que la véritable façon d’aborder votre handicap, c’est de vous faire plaisir.
Le fibromyalgique a un tempérament altruiste, idéaliste, porté à aider le genre humain. C’est aussi l’explication du fait qu’on lui a généreusement remis sur les épaules les tâches les plus difficiles : élever un enfant seule, arbitrer une famille de délirants, assumer un travail épuisant,
être engagé dans un combat associatif ou syndical etc etc.
Une fois la prise de conscience faite, il faut changer de vie : le traitement est là.
Il existe certes des “aides” médicamenteuses comme le paracétamol à très fortes doses.
C’est l’emplâtre sur la jambe devenue de bois !
Certains autres, venant de l’étranger, USA en particulier, sont à tester ( le Lyrica).
.Pour ma part je m’en méfie. Nous n’avons pas le recul nécessaire pour savoir ce qu’il en sera d’ici des décennies. Et je refuse de servir de cobaye.
Cela reste au libre-arbitre de chacun.
A essayer : les cures spécifiques : Barèges-Barzun, ou Lamalou les Bains. En principe prises en charge par la Sécu, pour 3 semaines. Prévoir l’hébergement en sus.
Conseillées fortement par les spécialistes, elles ne présentent que des avantages, ne serait-ce que celui de sortir d’un cercle restreint : famille, train-train quotidien, pour enfin s’occuper de soi !

Les  palliatifs  :

Là encore les médecines dites parallèles  sont d’un grand secours.
Pour qui ne l’a jamais tenté, allez vers les homéopathes, les acupuncteurs, voire les magnétiseurs. Le Dr Lamy, qui officiait là où je consultais et savait mes dons, me l’a certifié maintes fois : tout ce qui peut faire disparaître ne fut-ce qu’un jour, votre douleur, est bien.
Quand on en arrive à cela, et c’est une vraie défaite pour certains, on sait que la vérité est ailleurs !
Qu’avez-vous à perdre, de toute façon ?

De même que tout ce qui peut aider à décontracter cette compression du muscle par le stress : yoga, sophrologie, taï-chi, qi kong . L’oligothérapie est un excellent remède. Egalement  les OMEGA 3, et/ou les compléments alimentaires tel que Safralite et Magalite, qui donnent de très bons résultats. Et c’est naturel !
Si l’on ne peut plus “faire de sport” au sens propre du terme, il faut bouger sous peine de souffrir  davantage : la marche à vive allure constitue une bonne alternative.
Ne pas malmener le muscle avant dix heures du matin : attendre le dérouillage. Tout simplement.

Ensuite et surtout : évitez toute situation anxiogène. Avec une fibromyalgie, vous ne pouvez plus vivre comme avant, dans le compromis, le chantage affectif ou la soumission.
C’est le bon moment pour mettre un terme à votre parcours sentimental avec un conjoint peu investi : la majorité des couples se sépare, suite aux  bouleversements que provoque une fibromyalgie.
Une femme jeune, qui n’a plus de libido, déprimée et inefficace, se sentant de plus rejetée, n’a rien à faire d’un égoïste qui lui reproche constamment ce qu’elle a, ou ce qu’elle est !

C’est le moment de dire à votre mère autoritaire et inféconde sur les plans de la conscience, que vous ne vous êtes jamais sentie désirée.

C’est le moment de dire NON !

. A vos enfants aussi, et c’est le plus difficile. Maman ne pourra plus jogger, ni même faire les grands magasins à Noël.
(La fatigabilité du fibromyalgique est trois fois supérieure à la  moyenne.)
Trouvez des moyens termes : faire ses courses sur le Net, avoir des activités plus intellectuelles, et plus de simplicité : retrouver avec bonheur les jeux de société autour d’une table familiale, par exemple.
Apprendre de nouvelles choses, qui ne nécessitent pas forcément une effort lourd de conséquences.( la vente en réunion ou fabriquer ses produits d’entretien home-made).
Apprendre à déléguer : pourquoi seriez-vous la seule à sortir les courses de votre coffre comme l’Evian en pack de 6 ?
Un plus costaud que vous le fera. Sinon pas de repas cuisiné le soir !

Cette transition n’est pas facile : en ce qui me concerne elle a pris des années, ma famille étant dans le déni.
J’ai tenu bon. Je ne déménage plus de meubles, je ne participe plus à ce qui peut me faire souffrir que ce soit la énième réunion de copro toujours houleuse, ou encaustiquer ma crédence. Ca peut attendre.  Si je suis épuisée, je me couche. La sieste est réparatrice pour le fibromyalgique qui a un sommeil perturbé, c’est une des indications majeures : jambes sans repos, troubles digestifs,
angoisses répétées.
J’ai acquis cette certitude phare : personne ne souffre à ma place. Comme c’est moi qui m’y colle ( par jour de grand vent par exemple, les crises sont épouvantables) j’ai l’avantage du repli intelligent et conscient. Je ne vais pas au devant des choses. Je n’y vais plus. Je laisse venir.

C’est un grand progrès que le non- faire. La fibromyalgie étant une maladie invisible aux yeux des autres.
Vous semblez être comme avant, et en effet, il est des jours heureux, où vous l’êtes.
C’est quelque chose de très insidieux que cette pathologie : du jour au lendemain, vous pouvez avoir vingt ans, ou cent  ! un jour couchée, presque à vomir,  deux jours après pleine d’allant.
Et vous ne savez jamais quand surviendra la crise.

Mieux vaut être paré, et avoir en permanence vos repères : médecins gentils et joignables,
avec des rendez-vous raisonnables, en cas de crise  ; (rendez-vous n’excédant pas la semaine en cours).
Il faut absolument un coach de la douleur, au moins, ou un psy, pour pouvoir en parler sans faillir.
Ce n’est pas votre faute si vous souffrez  !

L‘objectif premier :

Se faire de nouvelles relations avec des personnes serviables, qui ont conscience de vos limites physiques, fera partie de votre nouvelle vie. En outre elles vous apprécient pour ce que vous êtes ou savez faire. Pour votre personnalité. Elles sont là, à se substituer à vous dans les moments difficiles : aller à la pharmacie peut être une épreuve, en avoir assez de passer sa vie dans les hôpitaux, cela arrive à tout malade. En pleurer, de ces traitements inutiles, des ces agressions permanentes de la vie quotidienne aussi !
Une bonne amie, avec une qualité d’écoute, c’est presque un luxe dans ces moments que tout fibromyalgique traverse fatalement. Un ami qui se dévoue, vous accompagne, vous véhicule, sans vous faire sentir le poids de ce dévouement, c’est une victoire de plus contre la maladie.
Cela redonne le moral et le goût de vivre.

L’espoir :

Sur ce long chemin qui est un calvaire pour beaucoup, de super médecins, sont là, à vous écouter, à vous accueillir, à vous entendre.
N’en doutez pas ! ils ont été formés à cela.
Il faut comme toujours les trouver. N’hésitez pas à en parler, le bouche à oreilles, tout comme pour les restos ou les bons plans, c’est ce qui fonctionne le mieux dans le genre.

Des  humains qui ne mettront pas en doute ce que vous ressentez. Qui ne minimisent pas. Mais ne vous condamnent pas non plus.

La bonne nouvelle :

La fibromyalgie a tendance à reculer avec les années. Pourquoi ? tout simplement parce que le temps contribue à régler les problèmes : avec la famille, on prend des distances. On s’affirme.
On se permet ce qu’on s’interdisait avant. En se créant de nouvelles conditions d’existence, on se fait plaisir et on aime ça !

Du temps pour soi, pour son développement perso, c’est ce que réclame avant tout votre état !
alors apprenez à peser le pour et le contre. Ne posez plus votre vie en termes de contraintes ou d’obligations absolues : c’est précisément ce qui vous a rendu malade !

Au contraire, prenez le temps de vivre : si cela dérange ou déplaît tant pis ! votre bien-être dépend de votre nouveau timing.

Chaque jour est un acte de foi. Mais chaque aurore offre aussi ses joies, même menues,
ses plaisirs, comme un coucher de soleil, une sortie entre amis, la tendresse de votre conjoint,
la réussite au bac de votre aîné.

Il faut savoir redécouvrir ce que l’on est, au travers de ce que l’on a été : certes, l’épreuve est là, désarmante, mais offrir à la vie ce que l’on est devenu, c’est là que se situe l’antidote.

Et accepter. Toute chose, toute solution se trouve dans l’acceptation.
Dans une société où le dépassement de soi est devenu l’objet unique de toutes nos ambitions,
aller contre est déjà un défi.
Il peut être passionnant de le relever.
En ralentissant le rythme. En retrouvant le sien. Et ce retour aux sources, c’est lui qui vous donnera la clé de la guérison intérieure.

On en reparle bientôt. OK ?